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急性骨髄性白血病 移植後4年

2019年07月07日 22:07

今日は七夕。

今年は七夕飾りも短冊も
すべてSOの手作りでした。


『 若々しくなれますように』
『 大富豪になれますように』

とかとか、大人気ない願い事を
真剣に検討したのち

大人げある願い事でまとめた
母なのであります。

Keiくんは
『 トイレができるようになりますように!』ね!
そこは私からの強制、
選択の余地はございません。

家族の無病息災。

ともすれば、
月並みな願い事ではありますが
結局、それが一番大事なのです。

先月、6月18日。

夫が急性骨髄性白血病の
造血幹細胞移植をうけてから
丸4年となりました。

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癌の進行の程度を示す基準として、
「ステージ」という言葉をよく聞きますが、
急性骨髄性白血病( AMT ) の場合、
発症時には、すでに血液を介して癌細胞が
全身に広がっている状態となります。

急性の場合、
放っておくと数週間~数ヶ月で死ににいたり、
進行が早すぎるため、ステージという概念はなく
早急な治療が必要となります。

ステージのかわりに、
治療方針などを決定する上で
重要な分類となる
病型分類と呼ばれるものがあり、

一言にAMTと言ってもM0からM7の
8つの病型に分類されていました。
( WHO分類だと更に細分化されます )

治療は飛躍的に進化していますが、
この病型によって予後に大きな差があります。

さらに染色体、
遺伝子検査などの結果が加わり
治療方針や治療効果の判定、
予後の判定などが行われます。

予後は、年齢、全身状態、
染色体核型、遺伝子変異、
寛解までに要した治療回数、など
様々な予後因子で判断されます。

夫は、
急性骨髄性白血病 M2
( FLT3-ITD遺伝子変異 )

寛解療法2回、非寛解のまま
造血幹細胞移植をしました。

非寛解での移植はレアケースだそうです。

1度目の寛解療法では
ほぼ癌細胞が消えませんでした。

『 治療にまったく意味がなかったわけではなく
次の抗がん剤治療まで
命を永らえることは出来ました。』

医師に言われた、そんな言葉でも
救いに思えたものです。

2回目の寛解療法では
白血病であることを除き、
夫は若く健康体であるため
最大量の抗がん剤が
投薬されることになりました。

それでも、抗がん剤は効かず
移植に望みをたくすかたちとなりました。

予後不良の要素を様々に持ちつつも
4年たった今、
彼は奇跡の人と言われています(笑)

そんな奇跡の人!
夫の現状備忘録。


引き続きGVHDと格闘中です。
夫の場合、筋肉と関節が硬直して
手足がうまく動きません。

2018年4月

手の浮腫がひどい頃。


関節が固まり指はこれ以上まがりません。

2018年5月。
GVHDの治療のためステロイド再開。

どういうわけか浮腫みがやや改善。

そして2019年6月。
牛歩ながら減薬が進み、それに伴い

夫の免疫力も生食解禁くらいに戻りました。

よって、お刺身も解禁。
私も1年ぶりにお寿司を食べました!特上ね!

曲げられるのはここくらいまで。

指先に力が入らないので
ペットボトルの蓋を開けることができません。

いつも会社で
夫の蓋を開けてくださってる皆様、
ありがとうございます!

夫は一見、
ただの細い人という感じです。

筋肉や関節のDHVDって
イメージがつきにくいと思うのですが

手足が、粘土、ないし
硬くなった粘土で出来てるように
硬直しているのです。

粘土は曲がらないですよね。
そんな感じの手足と格闘しています。

革靴は痛くて今も履けないそうです。

病院の理学療法士を始め
様々なリハビリを試し続け
月に数回、リハビリも継続しています。

病院の理学療法士では改善されず
リハビリができる
様々な整体師さんを渡り歩き

最近、非常に腕の良い
整体師さんに出会うことができ
関節の可動域を広げてもらえた一方、
使ってなかった筋肉を使うようになったことで
滅茶苦茶疲れて帰ってきました(笑)

そんな状況ではありますが
アウトドアも楽しめるようになり
無理のない範囲でお出かけや旅行も
楽しんでおります。


運転は出来るので、遠出もしています。


夫が『 やれる 』と言うことは
基本的に自由にしてもらってます。

命の重み、健康の尊さを
誰よりも分かっているのは夫自身です。

以前のような無理はしないし、
そもそもできない、と夫は笑って言います。

かつて病気が全てだった日々は
だいぶ、遠くになりました。

健康を失うのと共に損なわれた多くの日常も
また戻ってきています。

退院後、
骨髄穿刺はほとんどしていません。
再発の懸念がみられないため。

もっかの問題はGVHDですが
治るとも一生治らないともわからないそうです。

治療は、今も
色々手探りなところもありますが

あれほどの病状で
ここまで働けるようになるなんて
奇跡の人だよ!

と、先日言われたそうです。

順調な夫でも1年半、休職し
今も遅刻や早退、
仕事を家に持ち帰ったりしながら
病院やリハビリに行っています。

普通の会社員だったら、
体調が悪くても定められた就業時間を
働かなくてはなりません。

夫がフレキシブルな働き方が出来たのは
何より有難いことでした。

完治と言える日まで
いよいよ後1年をきりました。


笑える日が来るのだろうか、と
途方に暮れたあの頃、
果てしなく遠く思えた日が、
あと1年きったと思うと
感慨深いものがあります。

4歳になった夫。

移植記念日は、夫の頑張りと
これまでの日々を支えてくださった皆様に
改めて感謝をする日でもあります。

これからも
どうぞ、よろしくお願いいたします!

楽しい完治祝いができますように。

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「心の中で生きている」とは

2019年06月29日 21:27

残業から帰宅し、
遅めの夕飯を食べていた夫と
話していた時のこと。

『 1人で夕飯を食べてる時って
ついスーを眺めながら食べちゃうだよね 』

と、夫がいいました。



まぁ、目の前にあるしね。
とか言いっこなしです。

6月25日で、スーが虹の橋を渡って
11ヶ月となりました。
早いもので、もうすぐ一周忌です。

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春に、1年前の今頃、よく早朝散歩で
お会いしていたおじいちゃまとの
久々の再会話を書きました。

↓こちら
楽しもうではないか

その時のことを、昨日、ふと思い出しました。

あの時は書かなかったことを
ふと思い出しました。

お散歩で会う犬友さんというのは
とかく飼い主さんのお顔より
犬との組み合わせで認識しがちです。

おじちゃまは、いつも足元にミニピン。
少し離れてイタグレ。

シニアな2頭と
のんびりお散歩されてました。



晩年のスーちゃんもよくご挨拶しに
トコトコかけよったものです。



それで、春先に再会した時の話なのですが、
誰にも話したこともなく
すっかり忘れていたんですけど。

私は、おじいちゃまを
「ミニピンとイタグレのお散歩の方」と
覚えていました。

あの日も遠目に、あの夏の日と
同じように歩いてくるおじいちゃまと
2匹の姿を見かけたので

『 あ!お久しぶりだ! 』と
小走りに駆け寄ったのです。

おじいちゃまは、原っぱをのんびり横切り、
そこから背丈の高い茂みの脇を
歩き進んできたので、
足元の2頭の姿は
しばらく見えなくなりました。

だから、おじいちゃまが近くに来た時、
『 あれ? 』と思ったんです。

『 ミニピンがいないよ…?』



そして、おじいちゃまから
ミニピンも虹の橋を渡ってしまったことを
聞きました。

『 見たけど… 』と思いながら。

霊感のない私ですが、だから
気のせいじゃないと思うのです。

おじいちゃまとミニピン&イタグレじゃなきゃ
あんな遠目から、わかるはずがないので。


旅立つ4日前。2匹でご飯をワクワク待つ図。

スーがいないことが当たり前になりました。
その一方で、スーがいつも側にいるようにも
思います。

この感覚が、よく聞く
「 心の中で生きている 」という
ものなのかもしれませんが、
見えなくても、
案外そばにいてくれているかもしれないですね。


いつも私を待っていてくれたスーちゃん。

そんなことをフト思った
昨日の散歩道だったのでした。

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わりと仲良し

2019年06月27日 08:43

『えーんっ。えーんっ。』

『 Keiちゃんが泣いてるのだ。
どうしたのだ?』


人や犬に無関心なジョジョですが
わりと仲良し。
ジョジョとKei。


ほんと、2人目というものです。


あらゆる記録を細々メモしていたSOと違い
あっという間に色んなことが終わってく。

ジョジョとKeiとの愉快な時間も
書き記さないことが山の如し。

そういえばこの前、

Keiが初めて家族の似顔絵を描いてくれたんだけど


記念すべきあの似顔絵は
どこにいっちゃったのかな…@2歳7ヶ月。

可愛い盛りのKeiくんと


ジョジョを連れて


近所のカフェでランチしたり。

ちなみにKeiはカフェ好き男子。


ジョジョはカフェ嫌い男子。


やっぱり子どもは食べないのに

パンケーキを注文してしまったり。

毎日、


一緒に、お昼寝したり。


なんというか、
SOの時は「一緒にいる。」って感じで
Keiとは「一緒に過ごしてる。」って感じ。

子どもも2人目となり、
そんな微妙な違いがある気がします。



6月は4年前の夫の像血幹細胞移植だったり
1年前のスーの闘病生活だったり
色々胸に残る人生のイベントがあった月。

つい、色んなことを振り返っているうちに
でも、今はどんどん進んで行く。



あぶない、あぶない、
昨日の可愛い様子も、今日の可愛い様子も、
いつか忘れちゃうから
ちゃんと書き記しておかなきゃなのです。


『 Keiちゃん、何飲んでるのだ?』
『 ジョジョ、あっちーっ 』


ぐー。ぐー。

メンズチームも
毎日、可愛い我が家です。

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兄弟クイズ

2019年06月15日 14:47

先日、GWのムーミン谷。

激似の兄弟、
ジャス(左)、ジョジョ(右)の再会も
楽しみの1つでした。

カラーが多彩なウィペットにおいて
ジョジョのカラーはあまり見かけないのですが
カラーも愛想のない性格も非常によくある似てて
あぁ、さすがアニキ。という感じのジャス。

この冬で14歳。

ジャスを定点観測して
ジョジョの数年後に思いをはせるのも
楽しみなのです。

そして、ここで問題!
ジョジョはどっち?















答えは文末に!

全問正解な方。
ジョジョをよーく把握していただき
ありがとうございます!



ジャス(左)もジョジョ(右)も
ずっとずっと元気でいてね!

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ジョジョ




ジャス

ジョジョ おめでとう

2019年06月10日 11:05

6月5日はジョジョ 11歳のお誕生日でした。














もう生きててくれればそれでいい!
いてくれるだけで十分幸せ!

家族みんな、ジョジョ 大好き!!

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スーちゃん おめでとう

2019年06月04日 22:44

ブログにはリアルタイムで書かなかったのですが
それは、何日も前から
私の中ではカウントダウンが
始まっていました。


6月1日。
スーちゃんお誕生日おめでとう。

一年前の誕生日も
朝から晴れ渡っていて


スーは河原まで歩いていって


モジョモジョを楽しんで


暑い季節が始まってきていたけど
気持ちの良い朝でした。


帰ったら日向ぼっこをしました。


スーは、お庭じゃなくて
なぜか駐車場の日向ぼっこが好きで、
気持ち良さそうな顔を眺めながら
こうしてお祝いできるのも
今年が最後なのかな、とぼんやり考えていた、
あの時の自分をはっきりと覚えています。

あの日くらい病気のことを忘れて
もっと明るくお祝いしてあげれば良かったなぁ。

一緒に過ごせる最後の瞬間まで
贅沢な時間なんだから、悲しむ時間が
もったいないよ、とあの時の自分に
言ってやりたいな。









スーちゃん、11歳の
お誕生日おめでとう。

これからもずっと私は
お誕生日をお祝いし続けるよ♡

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代官山 IVY PLACE

2019年05月24日 17:17

あけぼの子どもの森公園で
たっぷり遊んだ翌朝。

『 おかぁしゃん、あそぼ!』

まだ暗い。
ちなみに今(5月24日現在)は
4時はもう明るい…


これまでは、ブロックとか
暗記して諳んじて読める絵本とか
目をつむってても( 私が )出来る遊びで
茶を濁していたのですが、最近、

とか

とか

適宜 アドバイスな上に
目をしっかり見張ってないと
パーツ紛失される遊びにご執着。

(((;꒪ꈊ꒪;))): (;´༎ຶД༎ຶ`) (((;꒪ꈊ꒪;))):
子ども容赦ない。

朝4時から起きてるからさ、
1日が長いわけです。

もうさ、モーニングとか食べに行っちゃう!?

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7時前。

ひと遊びを終え、移動の車で朝寝です。
良い気な
私!もう!何も言わないっ!

はい!着 き ま し たっ!

代官山のIVY PLACE
Kei君、15分ほどの朝寝で元気復活。
先頭でダッシュしてます。



テラスは犬もOKです。

7時オープン、
オープンと同時くらいに到着しましたが
すでに人がパラパラと。
皆さん、朝お早いですね。

読書をしたり、打ち合わせをしたり、
犬の散歩途中に立ち寄ったり

我が家のように
下僕的な理由で来店されてる方は
いらっしゃらない感じです。







Keiが食べられる卵を中心にオーダー。
見た目似てますが、味は全然違うのです。

それから子ども鉄板

パンケーキのはずなのですが
我が家の子ども達はわりと食べないのに
なぜか毎回、挑戦してしまうパンケーキ。


のんびり食べても、まだ8時すぎ。


駒沢公園に移動です。

ジョギングの人々にまざり

走れ走れ。体力消耗。


はい、公園に到着。


たっぷり遊べていいよねー!!
クラッ。


冷えてきたので9時半撤収。

その後の1日をどう乗り切ったのか
もはや記憶にありません。

そんなGW最終日。

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トーベ・ヤンソン あけぼの子どもの森公園

2019年05月20日 19:17

GWが、遥か昔のことのように感じるのですが
まだ書いてないお話があるのです。

さぁ、気持ちをふるいたたせて
一気に書くよ!自分!

GW後半、ワンゲル部の皆様と
トーベ・ヤンソンあけぼの子どもの森公園に
行ってきました。


ムーミン谷だよぉ~
~゚+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚


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お出かけ前夜、速報が入るわけですよ。
『 アド街であけぼの子どもの森やってる 』

まじかっ(゚∇゚ ;)!?

前回、りんご狩りで立ち寄ったお蕎麦屋さんも
当日の朝にテレビ放送されて大賑わいでした。

ワンゲルが行く直前にテレビで
紹介される現象2回目。

どうか混んでませんように!と
ドキドキしながらとうちゃーく♩

キョロキョロ。

全然オッケェー( *• ̀ω•́ )b

混んでましたが
都心部のゲンナリするようなそれに比べると
心に潤いを残して遊べるレベルでした。


ライちゃんとマベ君。


かぼ君。


この日の営業担当だったパキちゃん。
心を飛ばして頑張ってました!


黄色い鳥のクッション、
キトリ( 黄鳥 )ちゃんも一緒。

そして!

ジャスフィーバン君。


激似兄弟、ジャス兄さん、
互いに年をとってますます似てきました。

トレードしても違和感なく
一緒に暮らせるんじゃ?と思うレベルで
激似なジョジョのお兄ちゃんです。

みんな( 犬も人も)


まったり


まったり


ピクニックシートの上で


のんびり


お昼をはさんで


ただただのんびり過ごす中、


止まると死んじゃう回遊魚 姉弟。


犬達が入れぬ建物を
片っ端から攻めてきます。


あけぼの子どもの森公園。

いくつかムーミン谷的な建物があり


子供達は建物の中でも遊べるのですが


幸い、さして広い公園ではなく
( むしろ狭い )お供の大人( =私 )的には
体力的にいい塩梅ですよ( *• ̀ω•́ )b


図書スペースもあって
沢山の絵本を読むこともできました。


あぁ、こんな広さで充分だから
私も静かに過ごせる空間が欲しい。

あ、私の場合、
もっか問題は空間の確保より
静かな時間の確保でしたね…

子ども達に1番人気だったのは
このキノコのお家ですが

この中ばかりは、ちょっとカオスすぎて
Keiの安全確保に忙しく
写真撮る余裕はなかったです…

でも、どの建物も可愛らしくて落ち着いてて
私もこんな別荘がほしー!
本宅でもいいー!

もうここに住むでもいいー!

って感じでした。

この日、Keiは
公園4周くらいしたんじゃないかな?


パキママに面白い植物を教えてもらって
( 一瞬で名前を失念 。。)


夢中で探しまわったり


惰眠に励むウィペット達とは対照的に


休む間も無く遊びまわってました。


最近、犬より人が多くなりつつある
ワンゲル部でしたが

この日はニューフェイス、バン君が加わった
ジャスフィーバン家が来てくださったのもあって
犬まみれ感も楽しめました。


わらわら


GW後半。
のんびりとお出かけを楽しんだ1日。


毎回、ゆったりとした時間を
一緒に楽しんでくださるワンゲル部の皆様に
感謝です。


また、ゴロゴロしに出かけたい!

ゴロゴロとお出かけ。
相反する言葉が共存する
それが、ワンゲル部のお出かけ。

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端午の節句

2019年05月12日 10:15

湯河原でたっぷり遊んで帰宅しても
まだ休み。

恐るべし10連休!


Kei、
3回目の5月の節句の備忘録。

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今年は
簡単に出来るご飯を色々並べて


ささやかながら


ここまで無事に育ってくれたことに
ありがとう。


この先も無事に育ってくれますように。



プチトマト134個使った
シンプルなトマトソースパスタは
偏食Keiもモリモリ食べてくれました。

毎日4時半に起きて
18時半に眠る日の出日入り男。

●日中たっぷり遊ばせる
●遮光カーテンをひく
●就寝前に牛乳を飲ませる

などなど色々試して、
最後の項目!

『 朝型と諦めて受け入れる 』
ステージにたどり着きましてございます。

いいよ!いいよ!
ちょうどそろそろ夏の早朝散歩に
切り替えるころだしね!!

お母さん、朝方になれて助かるよ!!!

↑というわけで、早速 朝5時から河原に連れ出されてる息子。

今週からプレ保育が始まります。


社会に一歩。

この子は、
もうその一歩を踏み出してしまいます。

じっくり向き合う第一子とは違い
第二子は気づけばあっと言う間に
成長している感じが強いです。


イヤイヤ期でお母さんっ子で
私と1時間も離れてられない甘えっ子。
( いや、こんなんでプレ行けるのか?)

あの子史上、最高に手がかかって
面倒くさい時期に突入してるのですが

母はその全てを受け止めて、
もう少しゆっくり
この時期を楽しみたいと思っているのです。

端午の節句、おめでとう。

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GW 湯河原 その後の日々

2019年05月09日 10:52

さらに次の日ー!

にん。

マーニーのお家なのだ。


妹ちゃんのお熱も落ち着いてきたので
今度はお邪魔させていただいたのだー。


ランチにラムのBBQ!
ジョジョにはないけどな!

お熱で中止になったBBQのお肉。
本当はチェルブリ家と三家族で
やる予定だった分なのだ。

チェルブリ家がいないから
お酒が1本も開かなかったぞ!

いつも1人1本( ※ )は飲んでるくせに!

※ビールではなくワイン1瓶


マーニーの定位置で寛ぐのだ。


女子達は仮装じゃなくて
お洒落してなんか遊んでたぞ。

( ↑ずっと勝手に楽しく遊んでるから
何してたか不明 by kazoo )

雨がやんだら、マーニーとお散歩。

なんか良い匂いするのか?
どくのだ。マーニー。

この後、温泉いって解散!
いつも温泉でしめてるのだ。
温泉って美味しいのか?

SOとKeiはご飯も食べずに寝ちゃったぞ。


go達は『久々2人きりで
夕飯だね~』とお肉焼き焼きし始めたぞ。


2人じゃないのだぁ~


ジョジョもいるのだ!
なんかちょうだい!

その後の日々は


海に行って


まったりして


温泉行って、眠って

の、繰り返し。


トンネルをくぐると、
そこは思い出が沢山つまった吉浜。

スーの最期のお別れ旅も吉浜。



サバイバル湯河原。
これからも「家族みんなの思い出の地」と
そして「家族みんなの思い出」が
積み重ねられればいいと思う。

GW湯河原おしまい。
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GW マーニー達と海遊び

2019年05月08日 08:38

翌朝。吉浜。


この日はマーニー達が
遊びに来てくれたぞ。


本当は前夜にマーニーのお家に
お泊りの予定だったんだけど
妹ちゃんがお熱になっちゃったのだ。

『 何とか会いたいね 』と
みんなで相談して

お姉ちゃんとマーニーで
吉浜に遊びに来てくれたのだ~

こーんなチビだった頃から


ずっと仲良しな2人。


まだまだ中身はお子ちゃまだけど

すっかり少女になった2人を見て
ジョジョ爺は目を細めてしまうのだ。
( 断じて眩しいわけではないのだ )

あんなに小さかったマーニーも


すっかり大きくなって


まだまだ若いから
ハッスルハッスルなのだ。


こっちのチビも

ハッスルハッスルしてたぞ。
おいおい、気をつけろなのだ。


ジョジョだって


ひょいひょいひょいなのだ~

どうだ!
爺、爺、馬鹿にするななのだ。


さて、次はどっちに行こうかな?


goとKeiの貝探しチームか



SO達の海の生き物探しチームか


やっぱ、これだな。


正解はマーニーらしいけど

ジョジョは常にkazooの側がいいのだ。
「人間用」って何のことだ?


マーニーにも今度、道具を使いこなす方法を
教えてやらなきゃなのだ。


さぁkazoo 、次はどこに行くのだ?


ついてくなりよ!


こっちの岩場だってスイスイなりよ~♩
( ↑ そんなジョジョをご想像ください )

kazoo、ジョジョの勇姿を写真撮れなりよ。
携帯取りに戻れなりよ。

それから、それから
この後、みんなで温泉行って解散!

朝からたっぷり夕方まで。

のんびり1日海遊び、楽しかったのだ!

GWまだまだ続く。

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GW初日 湯河原へ

2019年05月06日 14:45

ジョジョなのだ。
遊びまくった
10連休も今日で終わりなのだ。


















あんなことやこんなこと、
色々
楽しかったのだ!

goとkazooはグッタリしてるけどな。

そんな10連休のお話なのだ。

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1日目。

朝早くからチビ達はウキウキしてたぞ。
湯河原に行くんだって!

ジョジョ湯河原、大好き!
海好き!
吉浜楽しみー⁽⁽٩(๑˃̶͈̀ ᗨ ˂̶͈́)۶⁾⁾

しゅっぱーつ♪
ぷっぷー♪
フンフフ~ン🎶











5時間半経過。



まだ小田原なのだ(((;꒪ꈊ꒪;))):


チビ達は海鮮食べてルンルンしてたけど
ジョジョはトイレ散歩に出ただけなのだ。

つまらないのだっ!

結局、出発してから8時間半後に
湯河原到着。

伊勢神宮より遠かったぞ。

お家の掃除をして( kazooが )
夕飯の支度をして( kazooが )

ごはん!( 人間が )

テーブルのご馳走の大半は
チェルブリ達が持ってきてくれたぞ。


レイチェル、いらっしゃ~い♪


ピパ、いらっしゃ~い♪


かんぱーい。

って、ジョジョ達も
美味しい物をもらえる合図だよね?


くるかな?


くるかな?


ご馳走さまでしたー♪


食べたら寝るのだ。


ジョジョ達は、ちゃんとお布団の上で
お行儀良く並んで寝るのだ。

SOとKeiはお行儀悪いなー。



何?誰?
ジョジョ達が端っこに
追いやってなんて言ってるの?

失礼な!ぷんぷん。

そんな湯河原初日。

ジョジョは危うく「車で運ばれただけ」な
1日になるところだったけど
チェルブリ達が来てくれたから
良かったぞ!

そして
まだまだ続くGWなのだ。

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GWのジョジョ

2019年05月05日 08:14

10連休も残りわずかとなりました。

長すぎて、
なかなかに親泣かせではありましたが
皆さま、楽しい休日をお過ごしでしょうか。

最近のジョジョさん。

家族のお出かけを察知すると
ストーカーなのは「あるある」ですが


付きまとうだけでは
思いのたけを伝えるには
十分ではないと
学習したみたいです。


最近、荷造りをしていると
正面から私の顔面に
鼻先アタックを繰り出したり


無視して背中をむけると
脇の下に頭をグイグイ突っ込んできたり

連れてけアピールが
加速しててすごく邪魔。


平素、非常に大人しいのは
無駄なエネルギーを使ってないだけで
ここぞという時の主張は、やたらと強い。

学習能力が高い
静かなる頑固者。

このGWで、ついには私を
突き飛ばすことを学びました。


連れてってんじゃんかよー!




GWも残り2日。
引き続き、楽しい休日をお過ごしください。

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姉妹

2019年04月22日 15:09

ぬん。


『なんとかしてなのだ。』


ジョジョ君、どうしたのかな?

だれかいるねー(笑)

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それは、夫、インフルになるその前のお話。

久々予定がない週末。
近所の公園で子ども達を連れて遊んでいると
スーのお姉ちゃま、チェリーちゃんが
これからお散歩に出かけるとのご連絡が。

SOの大好きなチェリーちゃん家の
お姉ちゃまも一緒です。


だったら、だったら、
我が家に遊びに来て~、と
チェリーちゃんごと
丸っと我が家にお誘いした、
そんな週末のお話です。

一緒にオヤツタイム。


オヤツをあげるとジョジョから
逃げてオヤツを食べるの
スーちゃんと一緒。


いつでも逃げられるように
お尻を浮かせて食べるのも
スーちゃんと一緒。


人の足の間に入って
寛ぐのもスーちゃんと一緒。


クルリン。と丸まる姿も
スーちゃんと一緒。


そんなチェリーちゃんに
ジョジョが焼きもちを焼くのも
スーちゃんと一緒。


バリケンで寛ぐのも
スーちゃんと一緒。


ジョジョとお散歩に行って、
チェリーちゃんがクンクンするたびに
『何か良い匂いするの?』と
ジョジョがチェリーちゃんを突き飛ばすも
スーちゃんと一緒。


突き飛ばされたチェリーちゃんが
ドン引きした顔でジョジョを見るのも
スーちゃんと一緒。

見た目もやることも、何もかも
スーちゃんと一緒で、私達は久しぶりに
チェリーちゃんにスーを重ねて
あの子を感じさせてもらいました。


スーちゃんのお葬式の時も
焼き場に付き添ってくださった
チェリーちゃん家。


あの日からそろそろ9ヶ月。


お空に逝く2週間前の姉妹散歩。
直前までお散歩楽しんでくれてたな。

手の平にすっぽり収まる
小さな額。

もう2度と触れることができない
あのスーちゃんの感覚を
チェリーちゃんが思い出させてくれた、
そんな週末の午後だったのでした。

みんなみんな可愛いな。
みんなスーの分まで長生きしてね。

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春の備忘録

2019年04月17日 07:17

まだまだ春!


河原はまだまだ
春を謳歌してました。


夫がインフルエンザになりました。


春なのに。


インフルAになりました。



そろそろ5月なのに



4月13日(土)、夫が突然の発熱。
38.5度。

『 熱がさがらなかったら
月曜日の朝一でかかりつけの
血液内科に行こう 』と話していたところ

月曜日の朝一でKeiが発熱。

まじか。

たまたま、おばあちゃんもおらず、
発熱中の幼児を連れて血液内科なんて
とても連れて行けないので
『 おばあちゃんが戻り次第、
夫を血液内科に連れてく』

プランBですよ。

① Keiを小児科へ
インフル検査。発熱から早すぎて陰性。

②夫を血液内科へ

インフル陽性。
その他、血液検査などして帰宅。

③Keiを小児科へ

待合室で吐いてる子とかいて
文字通りカオス。こんな場所で
1時間待ちとか無理。

④ファミリークリニックへ移動

ママ友から『 今日は空いてる!』と
事前情報を入手済みの病院に移動。

『 状況からしてインフル診断で
薬出せますけど、鼻の検査します?』

と、心優しい先生が気を使って
言ってくださったのですが

鬼母は、例え息子が泣いても
検査してほしいわけですよ。

確定診断が欲しいわけですよ。

ということで、Kei君、鼻の穴に
綿棒をつっこまれて号泣です。
( その日2回目 )

結果、インフル陰性。

え?

インフル陰性。

てか、確かに その頃には
受診するのが躊躇われるくらい
平熱になってたし。

ただの知恵熱?
このタイミングで?

朝9時の診察からスタートして
帰宅したのは19時。

長かった。



そんな疲れを癒すべく
翌日はのんびり河原散歩。


そんな私の疲れを知ってか知らずか
いや、知るはずないんですけど
河原の春はひたすらに穏やかだった。


↑もう元気だし

( ちなみに今、インフルエンザ、
溶連菌、感染性胃腸炎が流行ってるそうです by 小児科 )




とりあえず夫は隔離で
今回も乗り越えられそう!

感染者もなしー!



子どもが体調を崩すと
とにかく心配になるものです。

一方、夫が体調を崩すと
例えそれが単なる下痢とかでも
その心配を遥かに超越して、緊張します。

過酷な闘病を長く見守り続けた
ある種のトラウマみたいなものだと
わかっていつつも

何事もないとわかるまで
呼吸が浅い日々を送ってしまいます。

もうすぐ、夫の移植から4年が経ちます。
盛大に祝う日が楽しみだなー!!!

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羊毛フェルトでジョジョに挑戦

2019年04月06日 10:04

私、眠気をこらえて前夜に準備。

羊 毛 フ ェ ル トに挑戦です!

SOちゃんがっ!

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毎週通うSOのバレエ教室。

そこに飾られている
羊毛フェルトのワンちゃん達を見て
SOが言うわけですよ。
『 SOちゃんもあんなのが作ってみたいの 』

ふーん。
無理無理 。←母 心の声。

ところがです。
何ともタイムリーに、
ほめほぐで羊毛フェルトの
お話が出てるではありませんか✨

ベロゼ家のインスタでは
ベロゼそっくりな羊毛フェルトが✨

kazoo 目の玉飛び出そうなほど、
かぶりつきです。

と、いうことで。

ゆうこさんにセッティングしていただき
先生のお宅にお邪魔してきました!

はじめましてのベルジャス家へ。
ベルシャス家の奥様にご指導願いました。
どうぞ、よろしくお願いします( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

写真はジャスミンちゃん。

ほめ家にもお付き合いいただきました。

到着するなり寛ぐチェルッパ。
もう、この子達はどの子の家の子か
わからぬほど
あらゆるお宅に馴染んでます。

この日は偶然にもベルちゃん9歳のお誕生日!
おめでとうございます。

ゆうこさん作お誕生日ケーキです。


テーブル上のケーキに皆んながワラワラ。


そんな中、黙々とすすめる羊毛フェルト!

ベルジャス家奥様に、
『1年生でも出来ますか?』と
お伺いすることから始まり
SOちゃんでも出来そうなもの、
やりやすい工夫、などなど
細々とお教えいただき
本当にありがとうございました。


ベルちゃん、9歳おめでとう。
9歳も元気で楽しい1年となりますように。

一通り教えていただき、帰り支度を始めると
ベルジャス家からお土産を手渡されます。

教えていただいたうえに
お土産だなんて恐縮です…

と、開けてみて

涙腺崩壊(⑉꒦ິ^꒦ິ⑉)


大切に飾らせていただいてます。
Keiの手が届かぬとろこに( *• ̀ω•́ )b グッ☆

羊毛教室を終了し、
皆で連れ立って、ピパのお里へ。

ピパ!じゃなくて
ピパの兄弟くん。


奥がピパ。そっくりですよ。


ピパのお母さん、アリス。


さらにはピパのおばあちゃん、ティアラ。


久々のアロゥ君!


シニアになってもモテモテいけいけで
もう清々しい( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧!

変わらないって何か嬉しい。


ナル君もお久しぶり。
ナル君も変わらずで何か嬉しい。


お誕生日だったベルちゃんと左、と
アロゥ君、右。

どこかスーちゃんに似てる2頭。

旦那様はアロゥ君を見て
スーを思い出し、ウルっとしたとか。

私は初めましてのベルちゃんが可愛くて
愛でるに忙しく写真を
撮り損ねてしまいました。

せっかくだから集合写真撮ろうよ。


せっかくだからピパも入ろうよ。


ピパ、もうちょっと下がろうよ。


もういっか…

こうして、ピパのお里に集まった
ほめ家、ベルジャス家、アロナル家、うるる家。

我が家は一足先に帰路につきます。

がっつり渋滞にはまって2時間半。
色々つまった長い1日でした。

その後、予定の合間をぬって

SOちゃん、コツコツ羊毛フェルトの製作を
続けております。
良かったね。念願叶って。

皆さま、色々と
ありがとうございました(⁎˃ᴗ˂⁎)

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春休み、不整脈備忘録

2019年04月01日 12:38

『 子どもには悪いけどさ、
春休み、地獄だよね… 』

先日、隣で呟くママ友の一言に
首がもげそうな程頷いてしまったkazooです。

春休みも折り返し地点を通過しました。

去年、春休みに予定を詰めすぎて
新学期が始まってから
免疫低下による蕁麻疹を発症したSOちゃん。
あの時は食事制限とか色々大変だった。

その反省を踏まえ、
今年は予定を詰め込みすぎないこと。

と、誓ったはずなのに!

つい遊び過ぎてしまってる春休み。
も、折り返し地点を通過しました。

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そんな合間をぬって
不整脈の定期検査に行った時の備忘録。

前回、ホルター心電図をとったのが
ちょうど3年前の春休み。


今年も

1日目、エコー、ホルター心電図、
2日目、エックス線、診察。

1日目。

超満員電車でギュウギュウに潰されながら
朝一で病院。エコーの後にホルター心電図を
装着。

お昼過ぎに帰宅。

2日目。

ホルター心電図の解析があるので
午前中にホルター心電図を返却し、
解析に数時間。

待つ。

スタバで本を読みながら2時間半。

待合室に移動して

待つ。

1時間半経過。

あんなに混んでいた待合スペースが
閑散としてきました。

待つこと4時間。
母はもう、1文字も本を読む気になれません。

順番が回ったことを知らせる
電光掲示板の音。

「 ピーンポーン 」

あっ!順番来た?!

振り向けど、鳴ってなかった。

ついには幻聴まで聞こえてきました。

17時。
ようやく順番がきましたー!

結果、
2015年、2016年には15~16%ほど発生していた
不整脈は0.4%に減少!

次は2、3年後で大丈夫ということなので
安堵して帰宅します。

おつかれさまー!

そして、連日、お遊びや病院やらで
予定が詰まった春休み。

先日、夜中にSOの扁桃腺が
パンパンに腫れてしまい。

幸い翌朝には治ったものの
今年もやってしまった…と、母、反省。

後半も色々あるけど
意識的に休ませる時間を作っていこうと思います。

一方、ジョジョさんは

SOの友人達が大騒ぎする家の中でも
いつもと変わらず過ごしております。


その存在感は、犬飼いのママ友達に
『 あまりにも気配がない… 』と
恐れ慄かれる域になってきました。

対照的に、こちらは休みすぎ。

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楽しもうではないか

2019年03月28日 16:05

『 もう1匹はどうしたの?』

昼下がりのいつもの散歩道。

久々にお会いしたのは、
去年の夏に、毎朝5時に河原で
お会いしてたおじいちゃました。

『 久しぶり。
もう1匹はどうしたの?』

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私『 夏に逝っちゃったんですよ 』
と答え、私もお聞きします。
私『 もう1頭はどうされたんですか?』



『 死んじゃったんだよ。癌でね。』

あの夏、毎日顔をあわせてたお散歩仲間が
互いに一頭旅立っての久々の再会。



おじいちゃんは、
今も変わらぬ時間で散歩してること、
最近、残った方の子が太っちゃったこと、
パラパラと近況を
お話してお別れします。



またお会いしましょう。
もう少ししたら、
我が家も早朝散歩に戻りますので、と。



少し寂しい再会だったけど
季節は春。

わずかしかない
気持ち良いお散歩の季節の到来です。

好きな時間に自由にお散歩に行ける
貴重な季節。

スケジュールに「お散歩」と入れて
お散歩時間をしっかり予定しておきたいくらい
この時期のお散歩が大好きです!



さぁ、散歩を楽しもー。

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春・黄色い帽子・8ヶ月

2019年03月25日 23:59

花の便りが聞こえるようになった今日、
SOが黄色い帽子を卒業しました。


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初めて1人で通う通学路。

後ろ姿を不安な思いで見送ったのは
たった1年前のことでした。

帰りが気になって
下校時刻になると、
Keiと2人で何度も途中まで
お迎えに行ったものです。


黄色い帽子。

『 1年生ですよ。よろしくお願いします。』
って道行く人に挨拶してるようで、
地域の人達も温かく見守ってくれて、
1年間、子ども達を守ってくれた
黄色い帽子。

そんな
黄色い帽子ともさようなら。

子どもの成長は
喜ばしいのに、いつも寂しい。

終業式の今日、学校とは別に
担任の先生から配られたお手製の修了証。


「 あなたのみりょくは
ともだちをさりげなくきづかうやさしさです 」

と書かれていました。

そういえば、1年前に幼稚園の
先生からいただいた表彰状は



「 みんなにやさしいでしょう 」
でした。

誰に似たのか( 少なくとも私じゃない )
優しい心はそのままに
ゆっくりさんでものんびりさんでもいいから
いつも笑っててくれれば、まぁいっか。

ヤキモキしすぎず
見守っていこう。

そして、花咲きはじめた先日。

あたたかい昼下がりに、
ジョジョを丸洗いしました。


『そろそろ犬服も衣がえかな?

今日は久しぶりに
白黒のボーダーの服がいいな。』

そう思って、ゴソゴソと引き出しを探します。

ないなー、ないなー、
どこかなー??

色違いの赤黒のボーダーは入ってるのに
白黒の服がないなー

と思って、ふと思い出します。


そうだ。
白黒はスーちゃんの服だった。

いつも赤系の服がスーちゃんで
白や紺がジョジョだったのですが
この服だけ逆だった。

そうだ。
そうだった。
そうだったね。。。

今日はスー、8ヶ月の月命日でした。

ちょうど1年前、お花見してた写真に
白黒のお洋服を着ているスーちゃんがいました。
10年間、ずっと側にいてくれたスーちゃん。

あの春から、1年。



春。
色んなことが駆け抜けていきます。

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ジョジョと一緒に美容院&ランチ

2019年03月15日 21:43

初めまして。

4ヶ月のインギー、チャーリーです。

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旦那さまが通う美容室の新しい家族。

旦那様とSOが髪を切りに行くので
一緒にお供つかまつりました!
チャーリーに会うために。

チャーリーはジョジョと遊びたくて
しょうがありません。

バッフンバッフン飛び跳ねて
鼻に猫パンチするのですが


視界にすら入れてもらえらなった
チャーリー君です( •̀ᄇ• ́)b


それでも、ジョジョの後をついて
バッフンバッフン歩き回る。


そして、こちらの美容室には1歳の先住犬、
ホワイトシェパードのシェリーちゃんがおります。


頭が良く、警戒心が強い。

ジョジョは何度か会っているのですが
互いに警戒心が強くてS極とN極みないな
距離感をいまだ保っております。



ところが。
このシェリーちゃんがチャーリーの面倒を
実に良く見るのだとか。

私も何度かシェリーちゃんに会ってるものの
触れたことがなく。

気にはなるんだけど…と匂いを嗅ぎに来ては
隣の部屋に駆け込む!

的なやりとりでして。

ふ、触れることも叶わぬ…な繰り返し。
それでも興味がない場合は
同じ空間にすら入らないらしい。


この日も隣の部屋からチャーリーの様子を
見守りつつ、時々、様子をチェックしに
顔を出す。


ホワイトシェパード、本当に賢い。

賢い犬には何度か会ったことがありますが
シェリーちゃんが、なのか
シェパードが、なのかわかりませんが
何というか、賢いの質が違う。



犬種の違いってすごいね。
と心から感心してしまいました。

動き回るチャーリー、
逃げ回るジョジョ&シェリー、
そんな3頭をおさめた
奇跡の1枚!!!



チャーリーのおかげで
シェリーちゃんの態度もだいぶ変わって
この日、初めて触れました。
次回が楽しみだな。

髪を切った後はお昼に。

テラス犬OKのハンバーガーショップ
hasamu

テラスと言っても


ビニールで囲まれストーブがある席もあり

ほぼ室内です。


さぁ!頼もうではないですか!

アボガドバーガー。

アボガドバーガーがあったら
食べずにいられない病の私オーダー。

Keiはいっいょまえにキッズプレート!

ハンバーガー食べないけどね(¶⁋ ▾ ¶⁋)

幼稚園までは全くハンバーガーを
食べなかったSOは
いっいょまえに大人用のチーズバーガー!

こんなの食べれるようになったんだ~と
母は感慨に浸ります。
これも小学校の給食が大きい。

今、米とか麺とかパスタとかパンとかとかとか
炭水化物と果物しか食べないKeiも
いつか何でも食べるようになってくれるかな。
Keiも給食様に助けてもらおう。そうしよう。



すっかりかつての食欲を
取り戻してるジョジョさん。

食べれませんよ。

美味しくいただきました。
ご馳走さまでした!

次に髪を切る時には
チャーリーはもっと大きくなってるだろうな。

3匹の攻防が楽しみです。

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