移植後2年

2017年07月01日 11:30

とうとう7月になってしまいました。
どうしても書けませんでした。

普段、隙間時間でササッと書くブログが
2週間近くたっても書けない。

ブログを始めて9年。
書いては消し、書いては消し、
こんなにブログが書けないことは初めてでした。

6月18日、
夫の移植から2年が経ちました。

その日は、親族で
父の日をかねてお祝いをしました。


先日は夫婦2人きりで
わ思い出のグランメゾンに
お祝いランチに行ってきました。

どんだけ祝うんだ、って突っ込みはなしですよ。

本当は、18日の当日中に
2年を祝う備忘録を書き残すつもりでした。

でも、書けなかった。

いい加減、書こうと思います。

いつもみたいに、
内容を決めてから書くのではなく
書きながら気持ちの整理をしてみようかな、と。

長くなりそうなので
ご興味ない方は、また次回。

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※生々しい写真が苦手な方は飛ばしてください。
























夫は入院直後から中心静脈カテーテルをしていました。

移植直前の放射線治療で
皮膚は放射線焼けしてドス黒くなり
非常に脆弱になります。

ただれた肌から
ガーゼを交換するのも負担がかかります。


でも感染のリスクをさけるために
交換しなくてはなりません。

さらには、移植後の合併症、
DVHDによる皮膚障害がでて
皮膚はさらにダメージをうけます。


皮膚障害が出始めた頃。

夫の皮膚障害は軽い方だと思います。

兄弟間でも5パーセントの確率でしか
一致しないというHLAフルマッチの移植だったからでしょうか。



あとは、粘膜障害で口内炎とか。
日常、熱いものも食べて上顎の皮がむけてしまうことがありますよね。

夫の場合、口中の皮がむけ、
さらに舌の皮までむけました。

『舌の皮もむけるんだね』
夫は、驚きながら言いました。

凄まじい苦痛を伴う変化にもかかわらず
『 人間の身体にこんなことが起こるのか』と
想像を超えた変化の数々を
むしろ感心気味にうけとる夫の態度は
やはり強かったなぁ、と思います。


治ってきた頃。

皮膚障害などは幸い
2週間ほどでおさまりましたが
その後、さらなる急性GVHDを発症し
その時が1番、夫の命が危ぶまれた時でした。

病院史上、最速の退院だったとは言え
その毎日が何があってもおかしくない
綱渡りな毎日でした。

先日、同じようなご経験をされた方から
『 覚悟はされましたか?』と、ご質問を
うけました。

『 " 死ぬ覚悟もしてる "と言ったら、嫁に
" そんな覚悟はしなくていい! "と
怒られました。 』

と夫が答え、
あぁ、そんなことあったっけ(笑)?と。

回復を信じていた私ですが、一度だけ、
『 goさん、助かりますよね?』と
率直に聞かれたことがありました。

その時は『 わかりません 』以外に
答えられませんでした。それは覚えています。

5ヶ月強での退院。
病院史上最速であっても、
耐えるにはあまりにも長い日々だったと思います。

毎日の全てが我慢の積み重ねでした。
夫は気丈に、よく頑張ってくれたと思います。

時々、TVドラマで
『 移植のドナーが見つかった。
これで助かるね!』ハッピーエンド。

といった下りを見かけますが、
腹立たしく思います。

白血病や幹細胞移植に対する
誤った認識を広げているからです。

移植は始まりにすぎず、そこから何年にもわたり
心身ともに過酷な治療の日々が始まるのですから。

GVHDで命を落とす方もいらっしゃいました。

肌がドス黒く焼けるほどの放射線治療をし、
投薬してる最中から副作用が出るほどの
強力な抗がん剤を治療し、
GVHDで命を落とすリスクをかけて移植する。

どの治療も
「助ける」のか「殺すのか」わからない、
こんな標準治療があるのかと驚かずにはいられない
紙一重な治療ばかりでした。

抗がん剤治療で寛解された方々とて
移植された方々とて
退院しても何年も副作用に悩まされ
日常生活がままならない方もいらっしゃいます。

なぜ、こんなにも書けないのか考えながら
これまでの経過を簡単に振り返ってみました。
20170628-1.gif

治療による大きな後遺症はありませんが、
手足の痺れのみは残っています。

革靴はまだ履けませんが、
しゃがむ姿勢が出来るまでになりました。

最近は、夜中に指先の痛みで
目が覚めることもなくなってきたそうです。

牛歩ですが、症状に改善の兆しが見れるため
夫も前向きな気持ちで過ごしています。

白血病の治療に詳しい方でしたら
夫の今がいかに奇跡的な回復かおわかりいただけると思います。

夫は自分と同じ時期に退院された方のブログを
読んでいるのだそうです。
やはり強いなぁと思います。

私は怖くて読めない。

夫以上に順調な回復をしている人を見たことがなく、色々なことを見聞きするのが怖いのです。

ブログに間違ったことを書いてはいけない、と
ネットで調べなおすと、
忘れていた色々なことに向き合うことになる。

そこで、色々なことを考えてしまい
怖くて手が止まってしまうのです。

移植後2年たつと再発率はぐっとさがるそうです。
とはいえ、まだ道半ば。

ここ数日、夫が体調を崩しているのですが
家族中で厳戒態勢。わずかな咳でも
1日でも早く治してもらおうと
夫中心の生活で過ごします。過信は禁物。

二年が経ち、夫は闘病中の細かなことを
忘れつつあると言います。
それは『 本能で辛かった体験を消し去ってるんじゃないかと思う 』
と話していました。

私も段々、忘れつつあることが増えています。
病気に囚われた日々を過ごしたくないので、
それで良いと思っています。

だから、潜在意識が忘れたがっていたことを
あえて引っ張り出すことはせず
無理なく書ける範囲で書き残せばいいと思いました。

夫はオープンな性格で
何ひとつ書かれて困ることはないから
どんどん書いて、と(笑)

ダラダラと書いてしまいましたが、
ここで終わりにしたいと思います。
今の私に書けるのはここまで。

『 書くのはやめよう』と何度も思いました。

でもね、1年に1度くらい、
命と向きあい、
白血病と向き合い、
子供たちに生きるということ、
子供たちが今ここにいる意味を
ちゃんと伝えていかなくてはいけない、
という思いにかられたのです。







ジョジョスとSOが居てくれただけで
あの日々が耐えられたこと。



あなた達を守りたくてお父さんもお母さんも
必死で頑張ったこと。



Keiは、5パーセントという
確率の壁を飛び越えやってきてくれた
ご褒美のような子であること。



2人の子供と、ジョジョスの存在があるからこそ
みんな頑張っていられ、何よりも
毎日の幸せを感じていられること。





移植後 2年、おめでとう!

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コメント

  1. | |

    管理人のみ閲覧できます

    このコメントは管理人のみ閲覧できます

  2. チェリーまま | URL | -

    本当に本当におめでとうこざいます。愛は偉大ですね。また今度お会い出来ますように。

  3. kazoo | URL | -

    Re: Re:移植後2年

    ◼️鍵コメさま

    今更ながら返信です(苦笑)
    写真はかなりマイルドなものを選んだのですが
    それでも強烈ですよね(^^;
    5年たって完治だね!となって、さらに1、2年すぎたら
    話せる気になることも増えるのかなぁ、と。
    とはいえ、あの頃、私たちの生活、ともすれば
    人生の大半をしめていた病気は、今や一部にすぎなくなってきています。
    普段の日々では忘れてることのほうが多い感じ。
    元気な時も病気な時も、かわらぬ姿勢で
    我が家の友達でいてくらることに感謝です。

  4. kazoo | URL | -

    Re: 祝

    ◼️チェリーママさま

    お返事遅くなりましてすみません。
    いつも応援ありがとうございます。
    またお目にかかれますように…

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