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そろそろ復活…

2019年01月08日 10:06

小学校が始まりました。
黄色い帽子をかぶって登校する
最後の学期です。

1年生もあっという間に
終わろうとしています。


楽しみにしていた山梨帰省から
帰宅した夜、体調を崩しました。

翌朝、どうにも起き上がれない私のかわりに
SOが弟に朝ごはんを用意してくれました。

しばらくして様子を見に行くと
床には沢山の食べ散らかし。

『 しょうがないよね… 』と
目をつぶってまた布団に。

すると、食べ終わったら
SOがちゃんと床に掃除機をかけて
食器まで洗って
私の出る幕はなかった。

結局その後、昨日までの丸5日間、
私は寝込むこととなりました。

人生初のインフルエンザでした。

家族にものすごい助けてもらって
今日あたりから
何とかリハビリ開始しようかと。

こんなに寝込んだのも
生まれて初めてです。

この冬休みは、あまりに疲れたので
免疫も落ちていたのでしょう。
何事もほどほどに、と学びました。

もう二度と
インフルエンザになりたくない。

とはいえ、この5日間、
SOの成長をあれこれ発見できたのは
寂しくも良かったです。

そしてリハビリ初日の本日。


Keiに朝から
「ブンバボーン」(おかあさんといっしょ)を
踊らされています。

ほんと容赦ないよね(;´༎ຶД༎ຶ`)

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早くも本日閉店。
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角膜疾患 PPCD

2018年12月26日 15:48

気づけば今年も残りわずか。
恐ろしい。恐ろしすぎです。



昨日はクリスマス。
そして、スーの5回目の月命日でもありました。

光陰矢の如しすぎです。

昨夜は、家族で静かに過ごしました。

夫にケーキをお任せしたら
キルフェボンでチョコレートケーキを
買ってきてくれました。

キルフェボンといえば
私としてはフルーツタルトですよ。

でもチョコレートケーキ。
しかもホール。

美味しいけど、早くも
家族のノルマと化してます。
そうだ!カットして冷凍しちゃおう!そーだそーだ!

そして、今日は
半年に1度のSOの眼科検診でした。

以下、備忘録的に。
人の話なので、ご興味ない方はまた次回。
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SOがPPCDという
目の希少疾患と診断されたのは、
この5月のことでした。

通常、3000個/mm2くらいある
角膜内皮細胞が元々少ない疾患です。

SOの場合、細胞数が少ない部分が
角膜、俗に言う黒目を白く横断していて
夜空を横切る天の川のようになっているのが
見て取れました。

急激に細胞数が減少し
角膜移植が必要になる確率は極めて低く
基本的に経過観察で大丈夫と言われています。

半年に1度は検査をしますが
担当医が厚生労働省で
希少疾患のとりまとめをしているのもあり
データ収集の意味もかねてるのだと思います。

特にSOの年齢での発症例は
珍しいそうなので。

土日に近所の病院で、というわけに行かず
夏休み、冬休みのタイミングで
検査装置のある病院に出向いて
検査をするようにしています。



目を強くこすったりせず、
強い衝撃をさけること、
コンタクトはしないこと、

いくつかの簡単な注意事項を守りつつ
様子見です。

ボールがあたったりすると
衝撃で弱い細胞が
剥がれ落ちることがあるそうなので
そういことがあったら、
必ず教えてくれるように
本人に伝えています。

そう。
それだけなんですけどね。

朝から子どもを連れて
満員列車に揺られて
長ーい待ち時間を過ごして
検査をする。

それだけなんですけどね。

やたら疲れる。
年のせいでしょうか。
認めない。認めたくない。

今回の検査結果。

【 左目 角膜内皮細胞 】

5月は1748/mm2
12月は1754/mm2。

急激な細胞の減少はなく様子見。

【 右目 】
3600/mm2で正常。

そして明後日も大学病院で
SOの不整脈の年1検査です。

ただの検査なんですけどね。
もっと時間かかるんだろうなぁ…
この時期病院とか行きたくないなぁ…

短い冬休み。
普段できないこんなことやあんなことで
あっと間に終わっていく。

帰りに買ってきた
かりんとうドーナツ食べて
英気を養っております。



あぁ美味しい・・
モグモグ。

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七五三

2018年12月05日 14:27

良く晴れた12月最初の土曜日。
12月1日。
七五三が無事に終わりました。



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今回の七五三。

終わった後も数日間、
疲れがまったくぬけなくて撃沈してました。
チーン。

娘の着付け、私の着付け、
息子の洋服、写真撮影、
ご祈祷、食事、

慣れない手配、段取りに
気を揉むことあれこれ
考えていた以上に
神経を擦り減らしていたようです。

オールインワンのパッケージの気楽さが
人気なのもうなずけたものの
終わってみれば、
とても良い七五三となったので結果オーライ。

振り返ってみれば・・

まだ上手に笑えなかった
3歳の七五三。


7歳になったら、
ポーズも笑顔もおてのもの。


『 お母さんみたい! 』と初めての首飾りが
嬉しかった3歳。


寝起きの髪に花かんむりでたたずむ姿は
もう少女みたいだった7歳。


『 早くKei君と遊べるようになりたいな』と
言っていた、Keiのお宮参り。


今では姉弟で大騒ぎな毎日に。


七五三が無事に終わったことを
お友達に報告した時、


『 家族が揃ってこの日を迎えられて
本当に良かったね!』

と、私以上に感激してくださる一コマがあり。

家族が揃って七五三を迎えたことが
当たり前だと思っていた自分に気づきました。

夫の病気はまだここにありますが

私たちの意識の中で、
あれほどまでに
病気が全てだった日々が、
遠くになってきていることに気づきました。



夫も元気です。
まだまだ体は思うように動かなかったり
ステロイドでムーンフェイスだったり
加療中ではありますが、元気です。


山吹色に見事な金の刺繍が入った着物は
お世話になってる犬友さんが
子ども時代に着られたものを
譲り受けました。

素敵な思い出が1つ増えました。

そして、
Keiの七五三でも、またこの着物を着せて
娘の成長を見届けたいと思いました。

ジョジョスが繋いでくれたご縁が
この子達をあたたかく見守ってくださることに
改めて感謝です。

子ども達も頑張った七五三。

早々に寝落ちた寝姿を見ながら
成長を見守れる幸せを
しみじみと噛み締め

死んだように
寝落ちた夜だったのでした。

七五三、心からおめでとう。

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ネーネ大好き

2018年09月08日 02:51

ネーネ大好きKei君。


SOがいなくなると
『 ネーネ、ネーネ 』とうるさい。
( ちなみに' おかあさん 'とはまだ言えない )


車に1人で乗せたなら
隣の席をつんつく指差して
「 ネーネ。ネーネ。」とネーネを所望。

あげく「ネーネ・・」と呟きながら
目に涙をためて寝落ちる始末。


そんなKei君。

『 Kei、ネェネお迎えに行く? 』
と学校からの帰宅の頃合いに声をかけると
ネェネー!ネェネー!と言いながら
はりきって靴を持ってきます。


ネーネをおむかえにいくですよ。


すきまだってへっちゃらですよ。


おかあしゃん!ここに、なにかあるですよ!

『 Kei。ネーネ、帰ってくるよー。
早くお迎えいこー。』

そうだ!ネーネですよ!
ネーネ!ネーネ!





でも

きになるですよ。


あながあいてるですよ!!

『 Keiくーん。進んでないですよー。』


そうだ!ネーネですよ!
ネーネ!ネーネ!



はやくネーネのところにいくですよ!!

でも

みどりさんがきになるですよ。



『 Keiくーん。ネーネはー?』

そんなことを繰り返し、
「ネーネ、ネーネ」と呟く息子を連れて
お散歩がてらネーネのお迎え。



ネーネが大好きな
Keiなのでした。

ちょっと涼しくなってきたから
こんな午後のお散歩もできるようになってきた
東京今日この頃。

定点記録的に姉弟のことも。

ネーネ大好きKeiと、
弟を可愛がってくれるSOと
姉弟仲良しで、微笑ましく騒がしい
子ども達です。

反抗期になっても
喧嘩しないでね♪
↑ 母 切望。

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スーちゃんのことあれこれが
なかなか書けず小ネタに走ってます。ごめんなさい。
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夜中のひとり言

2018年05月22日 01:53

Keiが卒乳しました。
というか、させました。

今日で3日目。
あ、日付が変わったから4日目ですね。

まだカフェインレスじゃない珈琲を
無制限に飲めることがピンときません。

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10時、1時、3時~起床まで。

毎晩、
ひたすらに授乳し続けた日々。

まとまって眠れてたのは
2時間くらいだったかなぁ。
1年半。

Keiの卒乳が安定するまで
寝室は別れて寝ています。

それもあって、夜が長い。
突然、長いです。

とはいえ、
子ども達の明日の準備を
休むことなくこなしていたのに、
こんな時間になってしまいましたよ。
そろそろ2時。

子ども達が寝たらやろう!
と、いつも山積みにしている用事たち。

それを、Keiに授乳しながら
こなしていくのは至難の技でした。
授乳が多すぎて。

グングン成長する子どもにあわせて
母親の生活スタイルもグイグイ変更します。
というか、させられます。

それは、自分で予測も
コントロールもできないから
不意打ちの変化についていくだけで
ヘトヘトになったりします。
それも、いたし方なかろう…と思う。

卒乳かぁ。
私、がんばったなぁ。


さすがに眠くなってきたので、
卒乳については、
また改めて書きたいと思います。

おつかれさま。私。

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ソファで寝てると
スーちゃんが布団に入ってくるので温かい🎵
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