祝・移植後3年!

2018年06月19日 10:17

地震の被害にあわれた地域の皆様に
1日も早く平穏な日が戻りますように。

さて、
18日は夫の移植後3年記念でした!

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17日の日曜日。
1日、早く父の日と
3年バースディをお祝いしました。


肉!


肉肉!!


日頃、何かにつけて
「肉食べたがリーナ」という夫のために
肉を焼きまくり。

SOもKeiもモリモリ食べるし
夫も薬の副作用で食欲モリモリだし
5人家族のご飯って
日々、食堂のおばちゃん気分で
ガンガン作りまくってます。

たった5人なのに
フライパンとか鍋が足りない!

4人、7人と子どもがいる方々、
もう尊敬ですよねー。

Keiくんからも父の日のプレゼントですよ❤️


頑張って作った(つもり)んだよね~

主に折り紙ちぎり担当ね。

SOは父の日の薔薇と


お手紙&お背中、洗い券。

○○券。子ども鉄板ね!

夫、身体がこわばって
背中に手が届かないのです。
だから自分でお背中洗えないんです。

良かったねー。

日頃、どうしてるの?って
突っ込みはなし。です。

さて!
私からは、
お洋服の定期寄贈でございます。

「良い服を長く着る派」な夫ですが、
痩せて体型がコロコロ変わりすぎー。

夫ナウにあわせて
妻がプチプラ服を強制支給しております。

そして、おばあちゃんからはケーキ。

チョイスは私ね!

今年は夫婦で愛してやまないタルト屋さん、
キルフェボン✨✨

もう1番大きな25㎝にしちゃいましたよ。


8~10名用なのに、翌日にはもうないし。
おかしいな。

移植して3年です。
まだ3年。もう3年。

どっちでもあり、どっちでもないけど、
どっちでもいいや。

ただ、1つ感じることは、
この3年はドラスティックな変化が
おこっているということ。

そして今も続いているということ。

そして、それから思うのは
人生どう生きるかで、時間は長くも
短くもなり、

ぼんやり人生を生きることもできれば
成熟し続けることもできる、ということ。

どんな大変な時でも
私は人生を能動的に生き続けていきたいし
家族にもそんな風に関わり続けていきたいと
思っています。

そして、その結果
この日のように喜べることが
増えれば、とても嬉しい。
人生のご褒美みたいなものだから。

とにかく、夫の3年バースディは
お祝いできれば十分!

お祝いできることは
思いっきりお祝いしたいと思っています。

正直、私はこの日が1番嬉しい。

これからも、こうして揃って
笑っていられれば
それで十分。


家族全員、みんなそれぞれ
もう精一杯がんばってるから
これからも支え合って、癒しあって、
時々喧嘩したりもして、
もっと家族でいようね。

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投薬再開。慢性GVHD

2018年05月20日 01:30

1ヶ月前の4月18日。
旦那様が、1年ぶりに投薬再開となりました。

慢性GVHDによる筋肉のこわばり、
浮腫み、それに伴う手足の痛み。

日常生活に著しく支障がでる
レベルになったため
投薬が再開の運びとなりました。

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本来、白魚のように細く長く美しい夫の手は
グローブのように浮腫み、
皮膚にもダメージがでていました。


筋肉・関節は強張り、指はここまでしか
曲げることができません。


その一方、
指をまっすぐ伸ばすこともできません。


足も同様に、浮腫みが悪化し痛みを伴います。
SOが少し足を踏んでしまうだけでも
ご近所中に轟きわたるような
大きな声で叫ぶくらいな。

手足がこんな感じだと
例えば、肩も上がらないので、
運転中、コインパーキングで積算する時に
腕があがらず苦労することもあります。

もっとデイリーなことだと
靴下がなかなか履けない、とか。
背中が洗えない、とか。
SOちゃんがお背中洗う係。
↑妻ではなく。


靴もね、おしゃれとかより
機能ですよ。機能!
靴によっては痛くて歩けないので。

同じような靴を三足@ちゃんと使い分け。

旦那様が色々探し、見つけ出したシリーズ。
この靴ならわりと歩けるんだとか。

仕事カバンも今の状態の旦那様が
使いやすい物に買い替えました。

持ち手を握れないので手持ちは避けたい。
でも、リュックは肩があがらず背負えない。
ショルダーの長さ、収納力、軽さetcを
考慮して、定番だけどこれに。


TPOを考慮しつつ、可能な限り
身体に負担がかからない物を
身につけるように工夫しています。

とにかく日常の全てに不便が生じます。
体調・身体の変化より、
身に付ける物から生活スタイルまで
あらゆることに変化が求められます。

移植して、もうすぐ3年。
慢性GVHDが頻発する時期ではあるそうです。

先生いわく、旬なんだそうです。
旬ってなんだ、旬って。

投薬で症状が少しでも
改善されればと思います。

一方、移植した免疫細胞が
これだけ強く自分の身体を
攻撃するということは
万が一、癌が残っていたとして
その癌も攻撃してくれてるということ。

痛し痒しです。

4月18日に免疫抑制剤を再開して
1週間ほどすると、黒ずんでいた甲の皮膚が
乾燥を伴う変化を見せるようになりました。


しかしながら、
手足の著しい痛みは変わりませんでした。

免疫抑制剤の服薬を始めた3週間。
5月9日。

ステロイドも再開となりました。

再開翌日に、旦那様が言うのです。

『 気のせいかもしれないけど
床に落ちた物を拾うのが楽になった気がする 』

いやいやいやいやー。
それ、早すぎじゃない?

とか言ったものの

↓ステロイド服薬前


↓ステロイド服薬 1週間後

いやいやいや。
あながち、そうじゃないとも
言えない感じですよ。

浮腫みが引潮のごとく、
グングンひいてきてます。

色んな意味で怖いです。ステロイド。

先日、人気の回転寿司が近所にできたと
ママ友に聞き、早速行ってみたのですが、


『 生物( 刺身 )はこれでしばらく断ちます 』
と旦那さま。

えぇー。
生物の食べ収めが回転寿司でいいのぉ!?
いや、美味しかったけどさ。

免疫抑制剤も再開したので、
自主規制的に、当面、
刺身などは控えるそうです。

できれば早く薬は終わって欲しいです。
特にステロイド。

でも、ずっと『 調子悪い 』のまま
停滞してた夫の身体が投薬再開となり、
色々な変化が出るようになり。

効き目が出てるのは
嬉しいところではあり、
過渡期ですね、過渡期。

慎重に見守りたいので
備忘録として、
薬と身体の記録を残したいと思います。

そして、旦那様の体調も芳しくない中、
Keiも恐ろしく手がかかるようになりました。


最近、しばしば
託児サービスを利用するようになりました。

昨日もルンルン大好きなサイクリングを
楽しんでいたのに、託児施設の前につくと
表情が一転。

託児施設を見ないように目を背け、
目には涙を浮かべてます。

おかぁしゃん・・。おかしいですよ。
ここ、Keiくん、いやなところです。ウル…


チラ。ここはおかぁしゃんとバイバイするところですよね。


Keiくん、バイバイいやです。
バイバイしたくないです。ウルウル。

ポロポロポロポロ。
↑涙がこぼれ落ちる。

もぉー
可愛くて食べちゃいたいですよっ!

夫も、こんな息子を高い高いしたり
抱っこしたりしたかろう。

旦那様、色々辛いところもあると思うのですが、
ジョジョスと子どもの存在に支えられて
加療生活がんばってます。

がんばれ。
チビちゃん達のためにも、がんばろう。

そして、Kei君は色々あって
今日で卒乳~!


Kei君もKei君でがんばってます。
そんな話も引き続き。

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移植後2年

2017年07月01日 11:30

とうとう7月になってしまいました。
どうしても書けませんでした。

普段、隙間時間でササッと書くブログが
2週間近くたっても書けない。

ブログを始めて9年。
書いては消し、書いては消し、
こんなにブログが書けないことは初めてでした。

6月18日、
夫の移植から2年が経ちました。

その日は、親族で
父の日をかねてお祝いをしました。


先日は夫婦2人きりで
わ思い出のグランメゾンに
お祝いランチに行ってきました。

どんだけ祝うんだ、って突っ込みはなしですよ。

本当は、18日の当日中に
2年を祝う備忘録を書き残すつもりでした。

でも、書けなかった。

いい加減、書こうと思います。

いつもみたいに、
内容を決めてから書くのではなく
書きながら気持ちの整理をしてみようかな、と。

長くなりそうなので
ご興味ない方は、また次回。

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※生々しい写真が苦手な方は飛ばしてください。
























夫は入院直後から中心静脈カテーテルをしていました。

移植直前の放射線治療で
皮膚は放射線焼けしてドス黒くなり
非常に脆弱になります。

ただれた肌から
ガーゼを交換するのも負担がかかります。


でも感染のリスクをさけるために
交換しなくてはなりません。

さらには、移植後の合併症、
DVHDによる皮膚障害がでて
皮膚はさらにダメージをうけます。


皮膚障害が出始めた頃。

夫の皮膚障害は軽い方だと思います。

兄弟間でも5パーセントの確率でしか
一致しないというHLAフルマッチの移植だったからでしょうか。



あとは、粘膜障害で口内炎とか。
日常、熱いものも食べて上顎の皮がむけてしまうことがありますよね。

夫の場合、口中の皮がむけ、
さらに舌の皮までむけました。

『舌の皮もむけるんだね』
夫は、驚きながら言いました。

凄まじい苦痛を伴う変化にもかかわらず
『 人間の身体にこんなことが起こるのか』と
想像を超えた変化の数々を
むしろ感心気味にうけとる夫の態度は
やはり強かったなぁ、と思います。


治ってきた頃。

皮膚障害などは幸い
2週間ほどでおさまりましたが
その後、さらなる急性GVHDを発症し
その時が1番、夫の命が危ぶまれた時でした。

病院史上、最速の退院だったとは言え
その毎日が何があってもおかしくない
綱渡りな毎日でした。

先日、同じようなご経験をされた方から
『 覚悟はされましたか?』と、ご質問を
うけました。

『 " 死ぬ覚悟もしてる "と言ったら、嫁に
" そんな覚悟はしなくていい! "と
怒られました。 』

と夫が答え、
あぁ、そんなことあったっけ(笑)?と。

回復を信じていた私ですが、一度だけ、
『 goさん、助かりますよね?』と
率直に聞かれたことがありました。

その時は『 わかりません 』以外に
答えられませんでした。それは覚えています。

5ヶ月強での退院。
病院史上最速であっても、
耐えるにはあまりにも長い日々だったと思います。

毎日の全てが我慢の積み重ねでした。
夫は気丈に、よく頑張ってくれたと思います。

時々、TVドラマで
『 移植のドナーが見つかった。
これで助かるね!』ハッピーエンド。

といった下りを見かけますが、
腹立たしく思います。

白血病や幹細胞移植に対する
誤った認識を広げているからです。

移植は始まりにすぎず、そこから何年にもわたり
心身ともに過酷な治療の日々が始まるのですから。

GVHDで命を落とす方もいらっしゃいました。

肌がドス黒く焼けるほどの放射線治療をし、
投薬してる最中から副作用が出るほどの
強力な抗がん剤を治療し、
GVHDで命を落とすリスクをかけて移植する。

どの治療も
「助ける」のか「殺すのか」わからない、
こんな標準治療があるのかと驚かずにはいられない
紙一重な治療ばかりでした。

抗がん剤治療で寛解された方々とて
移植された方々とて
退院しても何年も副作用に悩まされ
日常生活がままならない方もいらっしゃいます。

なぜ、こんなにも書けないのか考えながら
これまでの経過を簡単に振り返ってみました。
20170628-1.gif

治療による大きな後遺症はありませんが、
手足の痺れのみは残っています。

革靴はまだ履けませんが、
しゃがむ姿勢が出来るまでになりました。

最近は、夜中に指先の痛みで
目が覚めることもなくなってきたそうです。

牛歩ですが、症状に改善の兆しが見れるため
夫も前向きな気持ちで過ごしています。

白血病の治療に詳しい方でしたら
夫の今がいかに奇跡的な回復かおわかりいただけると思います。

夫は自分と同じ時期に退院された方のブログを
読んでいるのだそうです。
やはり強いなぁと思います。

私は怖くて読めない。

夫以上に順調な回復をしている人を見たことがなく、色々なことを見聞きするのが怖いのです。

ブログに間違ったことを書いてはいけない、と
ネットで調べなおすと、
忘れていた色々なことに向き合うことになる。

そこで、色々なことを考えてしまい
怖くて手が止まってしまうのです。

移植後2年たつと再発率はぐっとさがるそうです。
とはいえ、まだ道半ば。

ここ数日、夫が体調を崩しているのですが
家族中で厳戒態勢。わずかな咳でも
1日でも早く治してもらおうと
夫中心の生活で過ごします。過信は禁物。

二年が経ち、夫は闘病中の細かなことを
忘れつつあると言います。
それは『 本能で辛かった体験を消し去ってるんじゃないかと思う 』
と話していました。

私も段々、忘れつつあることが増えています。
病気に囚われた日々を過ごしたくないので、
それで良いと思っています。

だから、潜在意識が忘れたがっていたことを
あえて引っ張り出すことはせず
無理なく書ける範囲で書き残せばいいと思いました。

夫はオープンな性格で
何ひとつ書かれて困ることはないから
どんどん書いて、と(笑)

ダラダラと書いてしまいましたが、
ここで終わりにしたいと思います。
今の私に書けるのはここまで。

『 書くのはやめよう』と何度も思いました。

でもね、1年に1度くらい、
命と向きあい、
白血病と向き合い、
子供たちに生きるということ、
子供たちが今ここにいる意味を
ちゃんと伝えていかなくてはいけない、
という思いにかられたのです。







ジョジョスとSOが居てくれただけで
あの日々が耐えられたこと。



あなた達を守りたくてお父さんもお母さんも
必死で頑張ったこと。



Keiは、5パーセントという
確率の壁を飛び越えやってきてくれた
ご褒美のような子であること。



2人の子供と、ジョジョスの存在があるからこそ
みんな頑張っていられ、何よりも
毎日の幸せを感じていられること。





移植後 2年、おめでとう!

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祝!薬、終了。

2017年03月23日 13:37

3月15日、
夫の減薬が完了しました。

急性骨髄性白血病の告知をうけたのが
2015年3月16日。

そして、偶然にもちょうど2年経ったこの日。
大量に服用していた
全ての薬の服用が終了したのです。

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病院帰りに、
1日遅れのホワイトデーと称し
夫がケーキを買ってきてくれました。


私が愛してやまないキルフェボン。


夫は、免疫抑制剤 投薬中は禁止されていた
グレープフルーツのタルトをチョイス。


数年ぶりに食した感想は
『 思ったのより感動がない 』

グレープフルーツに変わる柑橘類って
色々あるから、まぁそうよね(笑)

誤って禁止柑橘類を食べてしまった場合、
即病院に行かなくてはなりません。
『 新種の品種は
何がかけあわされているのかわからない 』
と、食べることを避けていた夫。

ジュースも蜜柑類も、考えずに
飲食できる気軽さはでました。


たわいのない話をしながら
皆でのんびり夕食後にケーキを食べる。←デブのもと。

薬の服用が終わった日。
入院中にお世話になった看護師さん達に
報告に行ったそうです。

2年で減薬完了は相当早いそうです。
そして『 赤ちゃんは一緒じゃないのか?』と
かなり聞かれたと(笑)

無菌病棟は
些細なミスですら患者の生死を左右する
とても緊迫感溢れる現場でした。

そんな現場にいながら、夫の入院中
いつも明るく支えてくださった看護師さん達。
私も看護師さんの前では
何度か泣かせてもらいました。

夫も彼女達のことは心から尊敬する、と
未だに口にします。

少しでも明るい話題をお伝えしたく
外来で良い結果が出るたびに、夫は足を運びます。

次の通院時は
家族全員で行くことにしました(笑)

とにかく、今の我が家のすべてのことが
奇跡の積み重ねで成されてる…
としか、いいようがない毎日。

完治と呼べる日はまだ遠く
2年たった今でも
考えては胃が縮まることもあります。

まだ書く気になれないことも沢山あります。

でもね、
毎晩、娘に絵本の読み聞かせをしながら
「今日の幸せ」にしみじみと感謝する。

これからも、
この幸せのありがたみを噛み締めながら
みんなで支えあって、完治をめざしていこー!

ここまで、毎日沢山のお薬、
文句も言わずによくがんばりました✨✨✨

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退院から1年

2016年08月21日 16:06

● パン屋のパン
● 飲食店で出される飲み物の氷
● 爪を伸ばすこと

20160821-01.jpg
● 食器棚に入ってない食器

● 家具の隙間の埃
● 毎日バスタオルを変えないこと
● 生ものに触った調理器具
● 外出した洋服のままベッドに横たわること
● 水垢

20160821-11.jpg
● お手拭タオルを共有すること

etcetc

夫の退院後、気を付けたこと、心配だったこと。
書ききれないくらいありました。
もう忘れてしまったことも沢山あります(笑)

暮らしの中で
それまで気にしなかった
ほとんどすべてのことに気を使いました。

そんな夫が退院して、先日19日。
1年を迎えることができました。

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夫が無菌室にいた頃、
新品でない書籍を持ち込む場合は
2冊までにしてください。と説明されました。

20160821-10.jpg
汚れた洗濯物はなるべくベッドから離し
カーテン越しのロッカーの中に置いてください。と
指導されました。
怖くて1日分たりとて、置いとけませんでしたけど(=_=) 

そんな暮らしをしていた夫が
雑菌まみれな日常に戻るに際し
嫌がおうでも緊張せずにはいられません。

そして先日。
無事、退院1年に際し、
ささやかながら、お祝いもしましたです。
20160821-09.jpg
結婚パーティを開いたレストラン。
8年の時を経て

20160821-08.jpg
お祝いの食事を娘も一緒に。

色々と出かけている我が家を見て
大病した身で大丈夫なのか、と言われることもあります。

言うまでもなく、ブログに綴る時間は
我が家の長い長い日常のほんの一部です。

家族が日頃、何に気を遣い
配慮しているのかは、夫と
一緒に暮らす家族しか知りえないこと。

夫のやりたい気持ちを尊重し
主治医と相談しながら

「何をするか」
「事前に配慮したいこと」
「やっている間の注意点」
「終わった後のケア」

それぞれに気を配り、
1つ1つ出来ることを増やしていることは
いちいち書いていません。

徹底的にかける掃除機は
日に2回から、1回に減りました。

ジョジョスが寝室に入ることを許すようになりました。

夫が犬と戯れた服のまま
ベッドで昼寝しても怒らなくなりました^_^;

私も時々は爪を伸ばして、
マネキュアも楽しむようになりました。

そんな変化や、程度の差があり、
徐々に適当になりつつも
今も退院時、怖かったこと達に注意し続けています。

夫の生活は、どんどんと日常に戻っていますが
油断大敵の心です。

退院後、四苦八苦した衛星管理も
今では日常であり、習慣です。
あえて戻そうとは思いません。

今も変わらず
20160821-02.jpg

20160821-03.jpg

除菌グッズのヘビーユーザー(苦笑)


でもね。この日々を維持し続けることは
とても私ひとりではやりきれなかったと思います。

まず。
退院後、私は超マイペースな夫と
沢山喧嘩するんだろうな、と思っていました。

それはやっちゃだめだよね?!
これはダメだよ!と。

でも。
夫はとても辛抱強く、日々を過ごしてくれました。

無菌病棟入院中、禁止されているスタバの珈琲とか
果物の差し入れを食べてる方がいらっしゃいました。

夫よりも早く仮退院の予定だったのに
繰り返すちょっとした発熱。
楽しみにしていた機会がどんどん先伸ばしになっていく・・
その意気消沈ぶりといったら
本当にお気の毒でした。

小さな辛抱の積み重ねの大事さを
夫はずっと見続けていたのです。
だから「やりたいけどやってはいけないこと」を
それがOKになる時まで、夫は辛抱強く待ち続けました。

夫の努力にありがとう。

皆の協力、努力の甲斐もあってか
夫は発熱すらなく『 これで文句言ったら罰があたりますよ 』と
言われるほど、経過順調です!

ここまで来れたのは、
それぞれの努力と助けがあってのことなのです。

だから。
過敏な反応だとは思うのですが
単純に「 あんなに出かけて、なんだもう元気じゃん 」だったり
「 大病したのに、あんなに出歩いてていいの? 」だったり
そんな声にモヤッとしてしまうこともあります。

そして、だから。
我が家の状況を理解し、応援し、さりげなくサポートの
手を差し伸べてくれながら、遊びに誘ってくれる
友人、家族達には心から感謝しています。

夫大好きスー。
20160821-06.jpg

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20160821-04.jpg
隙あらば、夫の傍ではべります。

夫の入院中、何事もないかのように過ごしていたジョジョスー。
6月。数か月ぶりに夫が一時帰宅した時は
これまでに見たことのないはしゃぎようでした。

※生活感溢れる室内は見ないふりをしてください。
( 音量注意 )

こんなに喜ばせるのではなく、
何事もないかのように、家族の横に静かに寝かせてあげられるのが
あの子たちにとって本当の意味での幸せなはず。

1年、穏やかな日々を過ごせたことに
ありがとう。

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