移植後2年

2017年07月01日 11:30

とうとう7月になってしまいました。
どうしても書けませんでした。

普段、隙間時間でササッと書くブログが
2週間近くたっても書けない。

ブログを始めて9年。
書いては消し、書いては消し、
こんなにブログが書けないことは初めてでした。

6月18日、
夫の移植から2年が経ちました。

その日は、親族で
父の日をかねてお祝いをしました。


先日は夫婦2人きりで
わ思い出のグランメゾンに
お祝いランチに行ってきました。

どんだけ祝うんだ、って突っ込みはなしですよ。

本当は、18日の当日中に
2年を祝う備忘録を書き残すつもりでした。

でも、書けなかった。

いい加減、書こうと思います。

いつもみたいに、
内容を決めてから書くのではなく
書きながら気持ちの整理をしてみようかな、と。

長くなりそうなので
ご興味ない方は、また次回。

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※生々しい写真が苦手な方は飛ばしてください。
























夫は入院直後から中心静脈カテーテルをしていました。

移植直前の放射線治療で
皮膚は放射線焼けしてドス黒くなり
非常に脆弱になります。

ただれた肌から
ガーゼを交換するのも負担がかかります。


でも感染のリスクをさけるために
交換しなくてはなりません。

さらには、移植後の合併症、
DVHDによる皮膚障害がでて
皮膚はさらにダメージをうけます。


皮膚障害が出始めた頃。

夫の皮膚障害は軽い方だと思います。

兄弟間でも5パーセントの確率でしか
一致しないというHLAフルマッチの移植だったからでしょうか。



あとは、粘膜障害で口内炎とか。
日常、熱いものも食べて上顎の皮がむけてしまうことがありますよね。

夫の場合、口中の皮がむけ、
さらに舌の皮までむけました。

『舌の皮もむけるんだね』
夫は、驚きながら言いました。

凄まじい苦痛を伴う変化にもかかわらず
『 人間の身体にこんなことが起こるのか』と
想像を超えた変化の数々を
むしろ感心気味にうけとる夫の態度は
やはり強かったなぁ、と思います。


治ってきた頃。

皮膚障害などは幸い
2週間ほどでおさまりましたが
その後、さらなる急性GVHDを発症し
その時が1番、夫の命が危ぶまれた時でした。

病院史上、最速の退院だったとは言え
その毎日が何があってもおかしくない
綱渡りな毎日でした。

先日、同じようなご経験をされた方から
『 覚悟はされましたか?』と、ご質問を
うけました。

『 " 死ぬ覚悟もしてる "と言ったら、嫁に
" そんな覚悟はしなくていい! "と
怒られました。 』

と夫が答え、
あぁ、そんなことあったっけ(笑)?と。

回復を信じていた私ですが、一度だけ、
『 goさん、助かりますよね?』と
率直に聞かれたことがありました。

その時は『 わかりません 』以外に
答えられませんでした。それは覚えています。

5ヶ月強での退院。
病院史上最速であっても、
耐えるにはあまりにも長い日々だったと思います。

毎日の全てが我慢の積み重ねでした。
夫は気丈に、よく頑張ってくれたと思います。

時々、TVドラマで
『 移植のドナーが見つかった。
これで助かるね!』ハッピーエンド。

といった下りを見かけますが、
腹立たしく思います。

白血病や幹細胞移植に対する
誤った認識を広げているからです。

移植は始まりにすぎず、そこから何年にもわたり
心身ともに過酷な治療の日々が始まるのですから。

GVHDで命を落とす方もいらっしゃいました。

肌がドス黒く焼けるほどの放射線治療をし、
投薬してる最中から副作用が出るほどの
強力な抗がん剤を治療し、
GVHDで命を落とすリスクをかけて移植する。

どの治療も
「助ける」のか「殺すのか」わからない、
こんな標準治療があるのかと驚かずにはいられない
紙一重な治療ばかりでした。

抗がん剤治療で寛解された方々とて
移植された方々とて
退院しても何年も副作用に悩まされ
日常生活がままならない方もいらっしゃいます。

なぜ、こんなにも書けないのか考えながら
これまでの経過を簡単に振り返ってみました。
20170628-1.gif

治療による大きな後遺症はありませんが、
手足の痺れのみは残っています。

革靴はまだ履けませんが、
しゃがむ姿勢が出来るまでになりました。

最近は、夜中に指先の痛みで
目が覚めることもなくなってきたそうです。

牛歩ですが、症状に改善の兆しが見れるため
夫も前向きな気持ちで過ごしています。

白血病の治療に詳しい方でしたら
夫の今がいかに奇跡的な回復かおわかりいただけると思います。

夫は自分と同じ時期に退院された方のブログを
読んでいるのだそうです。
やはり強いなぁと思います。

私は怖くて読めない。

夫以上に順調な回復をしている人を見たことがなく、色々なことを見聞きするのが怖いのです。

ブログに間違ったことを書いてはいけない、と
ネットで調べなおすと、
忘れていた色々なことに向き合うことになる。

そこで、色々なことを考えてしまい
怖くて手が止まってしまうのです。

移植後2年たつと再発率はぐっとさがるそうです。
とはいえ、まだ道半ば。

ここ数日、夫が体調を崩しているのですが
家族中で厳戒態勢。わずかな咳でも
1日でも早く治してもらおうと
夫中心の生活で過ごします。過信は禁物。

二年が経ち、夫は闘病中の細かなことを
忘れつつあると言います。
それは『 本能で辛かった体験を消し去ってるんじゃないかと思う 』
と話していました。

私も段々、忘れつつあることが増えています。
病気に囚われた日々を過ごしたくないので、
それで良いと思っています。

だから、潜在意識が忘れたがっていたことを
あえて引っ張り出すことはせず
無理なく書ける範囲で書き残せばいいと思いました。

夫はオープンな性格で
何ひとつ書かれて困ることはないから
どんどん書いて、と(笑)

ダラダラと書いてしまいましたが、
ここで終わりにしたいと思います。
今の私に書けるのはここまで。

『 書くのはやめよう』と何度も思いました。

でもね、1年に1度くらい、
命と向きあい、
白血病と向き合い、
子供たちに生きるということ、
子供たちが今ここにいる意味を
ちゃんと伝えていかなくてはいけない、
という思いにかられたのです。







ジョジョスとSOが居てくれただけで
あの日々が耐えられたこと。



あなた達を守りたくてお父さんもお母さんも
必死で頑張ったこと。



Keiは、5パーセントという
確率の壁を飛び越えやってきてくれた
ご褒美のような子であること。



2人の子供と、ジョジョスの存在があるからこそ
みんな頑張っていられ、何よりも
毎日の幸せを感じていられること。





移植後 2年、おめでとう!

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祝!薬、終了。

2017年03月23日 13:37

3月15日、
夫の減薬が完了しました。

急性骨髄性白血病の告知をうけたのが
2015年3月16日。

そして、偶然にもちょうど2年経ったこの日。
大量に服用していた
全ての薬の服用が終了したのです。

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病院帰りに、
1日遅れのホワイトデーと称し
夫がケーキを買ってきてくれました。


私が愛してやまないキルフェボン。


夫は、免疫抑制剤 投薬中は禁止されていた
グレープフルーツのタルトをチョイス。


数年ぶりに食した感想は
『 思ったのより感動がない 』

グレープフルーツに変わる柑橘類って
色々あるから、まぁそうよね(笑)

誤って禁止柑橘類を食べてしまった場合、
即病院に行かなくてはなりません。
『 新種の品種は
何がかけあわされているのかわからない 』
と、食べることを避けていた夫。

ジュースも蜜柑類も、考えずに
飲食できる気軽さはでました。


たわいのない話をしながら
皆でのんびり夕食後にケーキを食べる。←デブのもと。

薬の服用が終わった日。
入院中にお世話になった看護師さん達に
報告に行ったそうです。

2年で減薬完了は相当早いそうです。
そして『 赤ちゃんは一緒じゃないのか?』と
かなり聞かれたと(笑)

無菌病棟は
些細なミスですら患者の生死を左右する
とても緊迫感溢れる現場でした。

そんな現場にいながら、夫の入院中
いつも明るく支えてくださった看護師さん達。
私も看護師さんの前では
何度か泣かせてもらいました。

夫も彼女達のことは心から尊敬する、と
未だに口にします。

少しでも明るい話題をお伝えしたく
外来で良い結果が出るたびに、夫は足を運びます。

次の通院時は
家族全員で行くことにしました(笑)

とにかく、今の我が家のすべてのことが
奇跡の積み重ねで成されてる…
としか、いいようがない毎日。

完治と呼べる日はまだ遠く
2年たった今でも
考えては胃が縮まることもあります。

まだ書く気になれないことも沢山あります。

でもね、
毎晩、娘に絵本の読み聞かせをしながら
「今日の幸せ」にしみじみと感謝する。

これからも、
この幸せのありがたみを噛み締めながら
みんなで支えあって、完治をめざしていこー!

ここまで、毎日沢山のお薬、
文句も言わずによくがんばりました✨✨✨

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退院から1年

2016年08月21日 16:06

● パン屋のパン
● 飲食店で出される飲み物の氷
● 爪を伸ばすこと

20160821-01.jpg
● 食器棚に入ってない食器

● 家具の隙間の埃
● 毎日バスタオルを変えないこと
● 生ものに触った調理器具
● 外出した洋服のままベッドに横たわること
● 水垢

20160821-11.jpg
● お手拭タオルを共有すること

etcetc

夫の退院後、気を付けたこと、心配だったこと。
書ききれないくらいありました。
もう忘れてしまったことも沢山あります(笑)

暮らしの中で
それまで気にしなかった
ほとんどすべてのことに気を使いました。

そんな夫が退院して、先日19日。
1年を迎えることができました。

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夫が無菌室にいた頃、
新品でない書籍を持ち込む場合は
2冊までにしてください。と説明されました。

20160821-10.jpg
汚れた洗濯物はなるべくベッドから離し
カーテン越しのロッカーの中に置いてください。と
指導されました。
怖くて1日分たりとて、置いとけませんでしたけど(=_=) 

そんな暮らしをしていた夫が
雑菌まみれな日常に戻るに際し
嫌がおうでも緊張せずにはいられません。

そして先日。
無事、退院1年に際し、
ささやかながら、お祝いもしましたです。
20160821-09.jpg
結婚パーティを開いたレストラン。
8年の時を経て

20160821-08.jpg
お祝いの食事を娘も一緒に。

色々と出かけている我が家を見て
大病した身で大丈夫なのか、と言われることもあります。

言うまでもなく、ブログに綴る時間は
我が家の長い長い日常のほんの一部です。

家族が日頃、何に気を遣い
配慮しているのかは、夫と
一緒に暮らす家族しか知りえないこと。

夫のやりたい気持ちを尊重し
主治医と相談しながら

「何をするか」
「事前に配慮したいこと」
「やっている間の注意点」
「終わった後のケア」

それぞれに気を配り、
1つ1つ出来ることを増やしていることは
いちいち書いていません。

徹底的にかける掃除機は
日に2回から、1回に減りました。

ジョジョスが寝室に入ることを許すようになりました。

夫が犬と戯れた服のまま
ベッドで昼寝しても怒らなくなりました^_^;

私も時々は爪を伸ばして、
マネキュアも楽しむようになりました。

そんな変化や、程度の差があり、
徐々に適当になりつつも
今も退院時、怖かったこと達に注意し続けています。

夫の生活は、どんどんと日常に戻っていますが
油断大敵の心です。

退院後、四苦八苦した衛星管理も
今では日常であり、習慣です。
あえて戻そうとは思いません。

今も変わらず
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除菌グッズのヘビーユーザー(苦笑)


でもね。この日々を維持し続けることは
とても私ひとりではやりきれなかったと思います。

まず。
退院後、私は超マイペースな夫と
沢山喧嘩するんだろうな、と思っていました。

それはやっちゃだめだよね?!
これはダメだよ!と。

でも。
夫はとても辛抱強く、日々を過ごしてくれました。

無菌病棟入院中、禁止されているスタバの珈琲とか
果物の差し入れを食べてる方がいらっしゃいました。

夫よりも早く仮退院の予定だったのに
繰り返すちょっとした発熱。
楽しみにしていた機会がどんどん先伸ばしになっていく・・
その意気消沈ぶりといったら
本当にお気の毒でした。

小さな辛抱の積み重ねの大事さを
夫はずっと見続けていたのです。
だから「やりたいけどやってはいけないこと」を
それがOKになる時まで、夫は辛抱強く待ち続けました。

夫の努力にありがとう。

皆の協力、努力の甲斐もあってか
夫は発熱すらなく『 これで文句言ったら罰があたりますよ 』と
言われるほど、経過順調です!

ここまで来れたのは、
それぞれの努力と助けがあってのことなのです。

だから。
過敏な反応だとは思うのですが
単純に「 あんなに出かけて、なんだもう元気じゃん 」だったり
「 大病したのに、あんなに出歩いてていいの? 」だったり
そんな声にモヤッとしてしまうこともあります。

そして、だから。
我が家の状況を理解し、応援し、さりげなくサポートの
手を差し伸べてくれながら、遊びに誘ってくれる
友人、家族達には心から感謝しています。

夫大好きスー。
20160821-06.jpg

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隙あらば、夫の傍ではべります。

夫の入院中、何事もないかのように過ごしていたジョジョスー。
6月。数か月ぶりに夫が一時帰宅した時は
これまでに見たことのないはしゃぎようでした。

※生活感溢れる室内は見ないふりをしてください。
( 音量注意 )

こんなに喜ばせるのではなく、
何事もないかのように、家族の横に静かに寝かせてあげられるのが
あの子たちにとって本当の意味での幸せなはず。

1年、穏やかな日々を過ごせたことに
ありがとう。

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移植後 1年

2016年06月19日 11:09

父の日の1日前の昨日。
義父と義弟家族を招いて、父の日の食事会を開きました。

偶然にも、その日は
夫の造血幹細胞移植からちょうど1年という
節目の日でもありました。

完治と断言できる5年まで、あと4年。

まだ道半ばであり、これほどまでに
今の心境を語る言葉がないことはありませんが
ひとつの節目として、キーボードを打っては、指をとめ、
また打っては、打ちなおし、を繰り返しながら
この移植後1年について書いています。

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既出のことではありますが、
夫のドナーは幸運にも義弟のKさんでした。

造血幹細胞移植には、

1、骨髄移植
2、末梢血幹細胞移植
3、臍帯血移植

の3種類があり、臍帯血をのぞき
ドナーから提供してもらうかたちになります。

造血幹細胞 ( 血液の赤ちゃん )は
骨髄の中にも、末梢血の中にも存在し、
治療の目的は一緒なれど、どちらから採取し移植するかで
微妙に異なる点がでてきます。

私達は、命に関わるその判断をKさんに託しました。

あの時、Kさんは私達以上に担当医に納得いくまで説明を聞いてくださり
夫は「末梢血幹細胞移植」をうけることとなりました。

安心できたことなど何ひとつなかったあの日々において
私達は一点の迷いも不安もなく、移植にのぞむことができました。
理屈ではない信頼ですよね。

父の日で、偶然にも家族が集まることとなった昨日。

義妹とメニューの相談をする中で、妹の方から
『 goさんの移植1年も祝いたい 』という
話題を出してくれました。

私も、同じことを相談しようと思っていたのですが
この日を覚えてくれていたことが本当にうれしかった。

当時、誰にも言えないような話も
義妹にさせてもらい、心の中の重たいものを
沢山吐かせてもらったものです。

家族って本当にありがたいです。

移植後 1年という日は、夫が順調に完治に向かって
歩みをすすめていることを祝う日でもあり、
支えてくれた人たちへの感謝の思いを、
再び抱かせてもらう日でもあります。

このブログを読みに来てくださる白血病患者の方、ないし
そのご家族の方はほとんどいらっしゃらないと思います。

ブログランキングなどでも
あえて「白血病」カテゴリには登録していません。
病状を細かく書くこともしていません。

毎日を病気に囚われたくないという気持ちからでもあります。

もう必要以上に病気に囚われることなく、とにかく今を楽しく!
それが今の我が家であります。

でも。
もし今、私達と同じように白血病と向き合う方々がいらっしゃっり、
このブログにたまたま迷いこんできてくださったなら、
お伝えしたいです。

『 確率など気にせずに、信じて歩いていきましょう 』と。

1%の確率でも、99%確率でも、
当人にとっては0か100か、どちらかでしかないわけです。

夫は、良い確率も、悪い確率も、ことごとく外れ続けてきました。
いつ、どんな時でもマイノリティな存在であり続ける、いかにも
夫らしいと感心したものです。

数か月後の職場復帰をめざし、
今、夫はリハビリに励む日々を過ごしています。

主なリハビリはSOちゃんの自転車送迎(笑)

必死で立ちこぎをし
汗だくになりながら、娘を送っていく坂道。

『 おはようございます♪ 』と
園ママに涼しい顔して挨拶されながら
ガンガン追い越されていくらしいです。

降園後は、暑い中、娘の園庭遊びに付き合う夫の姿は
ママたちの間では、もうすっかり有名な存在になりました。

去年1年、子どもの成長を見守ることが出来なかった夫にとって
そのすべてが楽しくてしょうがない模様です。

昨日の午前中は、幼稚園の「父親参観」でもありました。

保育参観の中では、各お父様方から、
一言ずつお話をする時間があったそうなのですが
あるママから言われました。

『 うちの夫が、ご主人の話が一番心に深く残ったって言ってました 』

マイペースな夫が何を言ったのか!?と
慌てて夫に確認したところ、降園後の園庭遊びを
ぜひお父様方も見ることをお勧めします。といった内容だったとか。

この3か月ほどの間に、
SOは雲梯が出来るようになりまりました。
4月の頃に比べ、新しいクラスでもお友達もでき、
仲良く遊ぶ、その微笑ましい姿を目にすることも増えました。

毎日、変わらないようでいて、
たった1時間の園庭遊びの中に、
子どもの成長を見てとることができるわけです。

病気で休業していなかったら、こんな機会を得ることは
ありませんでした。職場復帰したら、こういう光景を
目にすることもぐっと減ってしまうでしょう。

病気になって良かったとは全く思いませんが、
病気のおかげで、これまで意識することすらしなかったことが
いかにありがたいことなのか、ということを理屈ではなく
経験値として体に刻み込まれたことには感謝しています。

そして、今できることは、今楽しもう。
それが常に行動の原動力となりました。
この夏は色んなことにチャレンジする所存!

20160618.jpg

うまく言えないけど、とにかくおめでとう。
今の日々のすべてに感謝します。

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1年たちました

2016年03月15日 20:26

先日の終園式。

SOちゃんが
月餅をいただいてきました。

「年長さん達の卒園記念」です。

その月餅をモグモグ食べながら
『 SOも1年、早いね 』と
夫婦で話していた時のこと。



夫がポツリと言ったのです。

『 1年たって生きてられたね 』

重い。

夫が急性骨髄性白血病の宣告をうけてから
1年が経ちました。

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去年のホワイトデー。



義母も一緒に
家族みんなで河原を散歩していました。



別件でうけた血液検査の結果、
『 貧血が酷い。
血液内科のある大きな病院での
検査をおすすめします。 』

そう言われたのが、この数日前。

あれよあれよと2週間の検査入院が決まり、
入院に備えて一時帰宅を許された週末でした。

『 最悪の場合、白血病の可能性もあります 』

その説明がピンときませんでした。
ただ、そうでなければいいと思ってました。



大丈夫。検査入院が終ったら
『何でもなかったね~』と、笑って
またここに戻ってこれる、と思ってました。

翌日の3月15日。
ちょうど1年前の今日のこと。

夫の強い希望で
かねてから決めていた神社の参拝に
予定通り出かけました。



夫の貧血は酷く、
自宅の階段ですら息切れするような状態。

出かけることに躊躇しましたが、
行かせてあげなきゃいけない気がしました。



雨の日には通行止めになる
険しい山道の先に、祠があります。

今年の1月。
同じ道を辿って退院のお礼参りに行きました。



そこは、『 3歳のSOによく登らせたな・・』と
改めて驚く険しい道でした。

すがる思いで必死で登ったんだろうな、と
あの頃の自分達を振り返りながら
お礼参りをすませました。


4歳でのお礼参り。
頼もしく成長し、スタスタと登るSOちゃん。


ちなみに、そのお礼参りで
夫は1年前のお参りのことを
ほとんど覚えていなかったという衝撃の事実が発覚しました。

2人で笑いあったものの、
記憶が飛んでしまうほど体調が悪い中、
どんな気持ちであの坂道を登ってたのか
彼の心中ははかりかねます。

お参りを終えた後、皆でお昼を食べました。



阿里山cafe。



ジョジョスーも暖かいテラス席に連れて行けたので
入ってみました。



オーガニックのベジタリアンカフェなのだそうです。



『 私達、ベジタリアンにはなれないね。』
と確認しあって終了。

その後は近くの巾着田でジョジョスのお散歩。



お参りで祈ったことは、
ただひとつでした。



明日も明後日も、1年後も
この見慣れた後ろ姿を見ていられますように。



『 秋には、ここに皆で彼岸花を見に来たい』
そう願いながら、写真を撮りました。

その後の日々は皆さんも
知るところかと思います。

お参りの翌日、戻った病院で
急性骨髄性白血病と告げられました。

お参りの翌日、病気を告知され
お礼参りの直後、夫の再入院。

正直、神様を信じているようでいて信じていない。
信じていないようでいて、信じてる。

でも、宗派は問わず
時に信仰は人の心の拠り所となるのでしょう。

そして。


ほどなく春が来ました。



この街の美しい春を
夫はまだ知りません。



来月には、溢れんばかりの春が
押し寄せてくることと思います。

今年は、家族皆で思いっきり春を楽しめますように。
願いをこめて。1年。

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