祝!薬、終了。

2017年03月23日 13:37

3月15日、
夫の減薬が完了しました。

急性骨髄性白血病の告知をうけたのが
2015年3月16日。

そして、偶然にもちょうど2年経ったこの日。
大量に服用していた
全ての薬の服用が終了したのです。

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病院帰りに、
1日遅れのホワイトデーと称し
夫がケーキを買ってきてくれました。


私が愛してやまないキルフェボン。


夫は、免疫抑制剤 投薬中は禁止されていた
グレープフルーツのタルトをチョイス。


数年ぶりに食した感想は
『 思ったのより感動がない 』

グレープフルーツに変わる柑橘類って
色々あるから、まぁそうよね(笑)

誤って禁止柑橘類を食べてしまった場合、
即病院に行かなくてはなりません。
『 新種の品種は
何がかけあわされているのかわからない 』
と、食べることを避けていた夫。

ジュースも蜜柑類も、考えずに
飲食できる気軽さはでました。


たわいのない話をしながら
皆でのんびり夕食後にケーキを食べる。←デブのもと。

薬の服用が終わった日。
入院中にお世話になった看護師さん達に
報告に行ったそうです。

2年で減薬完了は相当早いそうです。
そして『 赤ちゃんは一緒じゃないのか?』と
かなり聞かれたと(笑)

無菌病棟は
些細なミスですら患者の生死を左右する
とても緊迫感溢れる現場でした。

そんな現場にいながら、夫の入院中
いつも明るく支えてくださった看護師さん達。
私も看護師さんの前では
何度か泣かせてもらいました。

夫も彼女達のことは心から尊敬する、と
未だに口にします。

少しでも明るい話題をお伝えしたく
外来で良い結果が出るたびに、夫は足を運びます。

次の通院時は
家族全員で行くことにしました(笑)

とにかく、今の我が家のすべてのことが
奇跡の積み重ねで成されてる…
としか、いいようがない毎日。

完治と呼べる日はまだ遠く
2年たった今でも
考えては胃が縮まることもあります。

まだ書く気になれないことも沢山あります。

でもね、
毎晩、娘に絵本の読み聞かせをしながら
「今日の幸せ」にしみじみと感謝する。

これからも、
この幸せのありがたみを噛み締めながら
みんなで支えあって、完治をめざしていこー!

ここまで、毎日沢山のお薬、
文句も言わずによくがんばりました✨✨✨

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退院から1年

2016年08月21日 16:06

● パン屋のパン
● 飲食店で出される飲み物の氷
● 爪を伸ばすこと

20160821-01.jpg
● 食器棚に入ってない食器

● 家具の隙間の埃
● 毎日バスタオルを変えないこと
● 生ものに触った調理器具
● 外出した洋服のままベッドに横たわること
● 水垢

20160821-11.jpg
● お手拭タオルを共有すること

etcetc

夫の退院後、気を付けたこと、心配だったこと。
書ききれないくらいありました。
もう忘れてしまったことも沢山あります(笑)

暮らしの中で
それまで気にしなかった
ほとんどすべてのことに気を使いました。

そんな夫が退院して、先日19日。
1年を迎えることができました。

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夫が無菌室にいた頃、
新品でない書籍を持ち込む場合は
2冊までにしてください。と説明されました。

20160821-10.jpg
汚れた洗濯物はなるべくベッドから離し
カーテン越しのロッカーの中に置いてください。と
指導されました。
怖くて1日分たりとて、置いとけませんでしたけど(=_=) 

そんな暮らしをしていた夫が
雑菌まみれな日常に戻るに際し
嫌がおうでも緊張せずにはいられません。

そして先日。
無事、退院1年に際し、
ささやかながら、お祝いもしましたです。
20160821-09.jpg
結婚パーティを開いたレストラン。
8年の時を経て

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お祝いの食事を娘も一緒に。

色々と出かけている我が家を見て
大病した身で大丈夫なのか、と言われることもあります。

言うまでもなく、ブログに綴る時間は
我が家の長い長い日常のほんの一部です。

家族が日頃、何に気を遣い
配慮しているのかは、夫と
一緒に暮らす家族しか知りえないこと。

夫のやりたい気持ちを尊重し
主治医と相談しながら

「何をするか」
「事前に配慮したいこと」
「やっている間の注意点」
「終わった後のケア」

それぞれに気を配り、
1つ1つ出来ることを増やしていることは
いちいち書いていません。

徹底的にかける掃除機は
日に2回から、1回に減りました。

ジョジョスが寝室に入ることを許すようになりました。

夫が犬と戯れた服のまま
ベッドで昼寝しても怒らなくなりました^_^;

私も時々は爪を伸ばして、
マネキュアも楽しむようになりました。

そんな変化や、程度の差があり、
徐々に適当になりつつも
今も退院時、怖かったこと達に注意し続けています。

夫の生活は、どんどんと日常に戻っていますが
油断大敵の心です。

退院後、四苦八苦した衛星管理も
今では日常であり、習慣です。
あえて戻そうとは思いません。

今も変わらず
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除菌グッズのヘビーユーザー(苦笑)


でもね。この日々を維持し続けることは
とても私ひとりではやりきれなかったと思います。

まず。
退院後、私は超マイペースな夫と
沢山喧嘩するんだろうな、と思っていました。

それはやっちゃだめだよね?!
これはダメだよ!と。

でも。
夫はとても辛抱強く、日々を過ごしてくれました。

無菌病棟入院中、禁止されているスタバの珈琲とか
果物の差し入れを食べてる方がいらっしゃいました。

夫よりも早く仮退院の予定だったのに
繰り返すちょっとした発熱。
楽しみにしていた機会がどんどん先伸ばしになっていく・・
その意気消沈ぶりといったら
本当にお気の毒でした。

小さな辛抱の積み重ねの大事さを
夫はずっと見続けていたのです。
だから「やりたいけどやってはいけないこと」を
それがOKになる時まで、夫は辛抱強く待ち続けました。

夫の努力にありがとう。

皆の協力、努力の甲斐もあってか
夫は発熱すらなく『 これで文句言ったら罰があたりますよ 』と
言われるほど、経過順調です!

ここまで来れたのは、
それぞれの努力と助けがあってのことなのです。

だから。
過敏な反応だとは思うのですが
単純に「 あんなに出かけて、なんだもう元気じゃん 」だったり
「 大病したのに、あんなに出歩いてていいの? 」だったり
そんな声にモヤッとしてしまうこともあります。

そして、だから。
我が家の状況を理解し、応援し、さりげなくサポートの
手を差し伸べてくれながら、遊びに誘ってくれる
友人、家族達には心から感謝しています。

夫大好きスー。
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隙あらば、夫の傍ではべります。

夫の入院中、何事もないかのように過ごしていたジョジョスー。
6月。数か月ぶりに夫が一時帰宅した時は
これまでに見たことのないはしゃぎようでした。

※生活感溢れる室内は見ないふりをしてください。
( 音量注意 )

こんなに喜ばせるのではなく、
何事もないかのように、家族の横に静かに寝かせてあげられるのが
あの子たちにとって本当の意味での幸せなはず。

1年、穏やかな日々を過ごせたことに
ありがとう。

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移植後 1年

2016年06月19日 11:09

父の日の1日前の昨日。
義父と義弟家族を招いて、父の日の食事会を開きました。

偶然にも、その日は
夫の造血幹細胞移植からちょうど1年という
節目の日でもありました。

完治と断言できる5年まで、あと4年。

まだ道半ばであり、これほどまでに
今の心境を語る言葉がないことはありませんが
ひとつの節目として、キーボードを打っては、指をとめ、
また打っては、打ちなおし、を繰り返しながら
この移植後1年について書いています。

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ご興味ない方はまた次回♪


既出のことではありますが、
夫のドナーは幸運にも義弟のKさんでした。

造血幹細胞移植には、

1、骨髄移植
2、末梢血幹細胞移植
3、臍帯血移植

の3種類があり、臍帯血をのぞき
ドナーから提供してもらうかたちになります。

造血幹細胞 ( 血液の赤ちゃん )は
骨髄の中にも、末梢血の中にも存在し、
治療の目的は一緒なれど、どちらから採取し移植するかで
微妙に異なる点がでてきます。

私達は、命に関わるその判断をKさんに託しました。

あの時、Kさんは私達以上に担当医に納得いくまで説明を聞いてくださり
夫は「末梢血幹細胞移植」をうけることとなりました。

安心できたことなど何ひとつなかったあの日々において
私達は一点の迷いも不安もなく、移植にのぞむことができました。
理屈ではない信頼ですよね。

父の日で、偶然にも家族が集まることとなった昨日。

義妹とメニューの相談をする中で、妹の方から
『 goさんの移植1年も祝いたい 』という
話題を出してくれました。

私も、同じことを相談しようと思っていたのですが
この日を覚えてくれていたことが本当にうれしかった。

当時、誰にも言えないような話も
義妹にさせてもらい、心の中の重たいものを
沢山吐かせてもらったものです。

家族って本当にありがたいです。

移植後 1年という日は、夫が順調に完治に向かって
歩みをすすめていることを祝う日でもあり、
支えてくれた人たちへの感謝の思いを、
再び抱かせてもらう日でもあります。

このブログを読みに来てくださる白血病患者の方、ないし
そのご家族の方はほとんどいらっしゃらないと思います。

ブログランキングなどでも
あえて「白血病」カテゴリには登録していません。
病状を細かく書くこともしていません。

毎日を病気に囚われたくないという気持ちからでもあります。

もう必要以上に病気に囚われることなく、とにかく今を楽しく!
それが今の我が家であります。

でも。
もし今、私達と同じように白血病と向き合う方々がいらっしゃっり、
このブログにたまたま迷いこんできてくださったなら、
お伝えしたいです。

『 確率など気にせずに、信じて歩いていきましょう 』と。

1%の確率でも、99%確率でも、
当人にとっては0か100か、どちらかでしかないわけです。

夫は、良い確率も、悪い確率も、ことごとく外れ続けてきました。
いつ、どんな時でもマイノリティな存在であり続ける、いかにも
夫らしいと感心したものです。

数か月後の職場復帰をめざし、
今、夫はリハビリに励む日々を過ごしています。

主なリハビリはSOちゃんの自転車送迎(笑)

必死で立ちこぎをし
汗だくになりながら、娘を送っていく坂道。

『 おはようございます♪ 』と
園ママに涼しい顔して挨拶されながら
ガンガン追い越されていくらしいです。

降園後は、暑い中、娘の園庭遊びに付き合う夫の姿は
ママたちの間では、もうすっかり有名な存在になりました。

去年1年、子どもの成長を見守ることが出来なかった夫にとって
そのすべてが楽しくてしょうがない模様です。

昨日の午前中は、幼稚園の「父親参観」でもありました。

保育参観の中では、各お父様方から、
一言ずつお話をする時間があったそうなのですが
あるママから言われました。

『 うちの夫が、ご主人の話が一番心に深く残ったって言ってました 』

マイペースな夫が何を言ったのか!?と
慌てて夫に確認したところ、降園後の園庭遊びを
ぜひお父様方も見ることをお勧めします。といった内容だったとか。

この3か月ほどの間に、
SOは雲梯が出来るようになりまりました。
4月の頃に比べ、新しいクラスでもお友達もでき、
仲良く遊ぶ、その微笑ましい姿を目にすることも増えました。

毎日、変わらないようでいて、
たった1時間の園庭遊びの中に、
子どもの成長を見てとることができるわけです。

病気で休業していなかったら、こんな機会を得ることは
ありませんでした。職場復帰したら、こういう光景を
目にすることもぐっと減ってしまうでしょう。

病気になって良かったとは全く思いませんが、
病気のおかげで、これまで意識することすらしなかったことが
いかにありがたいことなのか、ということを理屈ではなく
経験値として体に刻み込まれたことには感謝しています。

そして、今できることは、今楽しもう。
それが常に行動の原動力となりました。
この夏は色んなことにチャレンジする所存!

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うまく言えないけど、とにかくおめでとう。
今の日々のすべてに感謝します。

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go君おめでとう!で
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1年たちました

2016年03月15日 20:26

先日の終園式。

SOちゃんが
月餅をいただいてきました。

「年長さん達の卒園記念」です。

その月餅をモグモグ食べながら
『 SOも1年、早いね 』と
夫婦で話していた時のこと。



夫がポツリと言ったのです。

『 1年たって生きてられたね 』

重い。

夫が急性骨髄性白血病の宣告をうけてから
1年が経ちました。

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去年のホワイトデー。



義母も一緒に
家族みんなで河原を散歩していました。



別件でうけた血液検査の結果、
『 貧血が酷い。
血液内科のある大きな病院での
検査をおすすめします。 』

そう言われたのが、この数日前。

あれよあれよと2週間の検査入院が決まり、
入院に備えて一時帰宅を許された週末でした。

『 最悪の場合、白血病の可能性もあります 』

その説明がピンときませんでした。
ただ、そうでなければいいと思ってました。



大丈夫。検査入院が終ったら
『何でもなかったね~』と、笑って
またここに戻ってこれる、と思ってました。

翌日の3月15日。
ちょうど1年前の今日のこと。

夫の強い希望で
かねてから決めていた神社の参拝に
予定通り出かけました。



夫の貧血は酷く、
自宅の階段ですら息切れするような状態。

出かけることに躊躇しましたが、
行かせてあげなきゃいけない気がしました。



雨の日には通行止めになる
険しい山道の先に、祠があります。

今年の1月。
同じ道を辿って退院のお礼参りに行きました。



そこは、『 3歳のSOによく登らせたな・・』と
改めて驚く険しい道でした。

すがる思いで必死で登ったんだろうな、と
あの頃の自分達を振り返りながら
お礼参りをすませました。


4歳でのお礼参り。
頼もしく成長し、スタスタと登るSOちゃん。


ちなみに、そのお礼参りで
夫は1年前のお参りのことを
ほとんど覚えていなかったという衝撃の事実が発覚しました。

2人で笑いあったものの、
記憶が飛んでしまうほど体調が悪い中、
どんな気持ちであの坂道を登ってたのか
彼の心中ははかりかねます。

お参りを終えた後、皆でお昼を食べました。



阿里山cafe。



ジョジョスーも暖かいテラス席に連れて行けたので
入ってみました。



オーガニックのベジタリアンカフェなのだそうです。



『 私達、ベジタリアンにはなれないね。』
と確認しあって終了。

その後は近くの巾着田でジョジョスのお散歩。



お参りで祈ったことは、
ただひとつでした。



明日も明後日も、1年後も
この見慣れた後ろ姿を見ていられますように。



『 秋には、ここに皆で彼岸花を見に来たい』
そう願いながら、写真を撮りました。

その後の日々は皆さんも
知るところかと思います。

お参りの翌日、戻った病院で
急性骨髄性白血病と告げられました。

お参りの翌日、病気を告知され
お礼参りの直後、夫の再入院。

正直、神様を信じているようでいて信じていない。
信じていないようでいて、信じてる。

でも、宗派は問わず
時に信仰は人の心の拠り所となるのでしょう。

そして。


ほどなく春が来ました。



この街の美しい春を
夫はまだ知りません。



来月には、溢れんばかりの春が
押し寄せてくることと思います。

今年は、家族皆で思いっきり春を楽しめますように。
願いをこめて。1年。

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再入院。安静度トイレ

2016年01月30日 22:54

夫退院から5ヶ月。再入院しました。


再発ではなく、
肝臓の数値が悪化したためです。

数値をさげる治療をすすめつつ、
原因究明をすすめてもらってますが、
おそらく移植によるGVHDではないかと。

今はトイレ以外の歩行は禁止。
院内用語でいわゆる「安静度トイレ」らしいです。

本人いたって元気ですが、
シャワーも禁止、
ベッドで安静を指示される日々なので
早期退院のために、きちんと言いつけを守って
良い子にしている模様です。

備忘録的にふりかえると、
8月の退院以来、すこぶる順調な経過を過ごし、
外来通院は隔週になっていました。

しかし、1月20日の外来で
γ GT、AST、ALT、AIP、肝臓の数値が
突然跳ね上がります。

肝臓の薬を処方され、
6日後の26日に再診しましたが、
あげどまらず更に悪化。入院となりました。

突然のだったこと、
自覚症状がないこと、
かつ大部屋が空いてなかったことで
旦那さん的には入院をためらったのですが
『 個室でもなんでもいいから、
少しでも軽いうちに入院して
1日でも早い退院をめざそうよ!』と
お尻をたたいて
即日入院してもらいました。


肝臓は沈黙の臓器。
自覚症状が出る頃には
手遅れということもあるので
何よりも夫の身体が最優先です。

とりわけGVHDなら
とにかく早く治療をすすめて
他臓器、全身などにそれがおよばぬよう
悪化させないことが大切です。

お昼に入院を決めると、
次から次へと検査の手配が取られ
ひと段落した頃にはもう17時近く。

入院準備のために、一旦帰宅します。

お昼を食べる時間もなかったので夕飯に
家族みなでアウトバックステーキへ。
肝臓悪いのに、肉とかダメですよねー
はい。すみません。

案の定、入院後は

食事一回あたりタンパク質50gまで。
という食事制限がひかれました。

ジョジョス以下だね・・Σ(;゚ω゚ノ)ノ
ちーん。

でもね、夫的には
入院前に心行くまで肉を食べれたので
精神衛生上はよろしいようです。

『 行かせてくれてありがとう🎵』
とお礼を言われてしもたですよ。

夫は何ひとつ文句言わないけど、
長くても短くても
入院生活は多くの我慢をしなくてはなりません。
入院前の1食くらい
堅いこと言うなよっ。
です。

今日で入院から5日。
薬か、感染か、GVHDか、原因はまだ究明中。

来週の火曜日に生体検査の予定ですが
どうやらGVHDの線が濃厚です。

今はステロイドが効いて、
少しずつ数値も改善してきました。

とりあえず、個室から4人部屋にうつり
差額ベッド代もだいぶ減りましたが
Wi-Fiの電波が拾えない!と嘆いてます。

妻に台所からボウルなどを運ばせて
自作アンテナつくりに忙しくしております。


そして。
『 入院して、ジョジョスはどんな感じ?』
相変わらず
ジョジョスの心配に忙しくしております。

妻は正直に報告します。

入院の日は夫を車で送ったあと、
皆んなで21時過ぎに帰宅。


お留守番だったうえに、2匹の夕飯の時間を
2時間近く過ぎてしまい


帰るや否やご飯の催促に忙しく


1人足りないなんて気づいてない感じだったよ。

あとね

日々の散歩は天気が良ければ河原まで
たっぷり歩いて











2匹ルンルンで楽しそうだね。

帰宅後は毎日ストーブでぬくぬく

『あー幸せ❤️』って顔して爆睡ね。

なんて言うか、申し訳ないくらいに
1人足りないことに気づいてない感じかな。

と正直にジョジョスの報告をしてあげたら

『 捨ててきてくれる? 』
だって。

どうする?ジョジョスー?

そんな夫ですが、安静中のおおいなる時間を使って
犬の栄養学について調べてるそうです。
↑相変わらず犬ですけど。

さらに、自家栽培と狩りについても
リサーチ中だとかで「HOW TO 狩り」について
とうとう語っておりました。

退院後は家族揃って田舎に移住し
夫婦でマタギ修行しながら自給自足でも目指すのでしょうか。
色んな意味で夫の動向から目が離せません。
どきどき。


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