再入院。安静度トイレ

2016年01月30日 22:54

夫退院から5ヶ月。再入院しました。


再発ではなく、
肝臓の数値が悪化したためです。

数値をさげる治療をすすめつつ、
原因究明をすすめてもらってますが、
おそらく移植によるGVHDではないかと。

今はトイレ以外の歩行は禁止。
院内用語でいわゆる「安静度トイレ」らしいです。

本人いたって元気ですが、
シャワーも禁止、
ベッドで安静を指示される日々なので
早期退院のために、きちんと言いつけを守って
良い子にしている模様です。

備忘録的にふりかえると、
8月の退院以来、すこぶる順調な経過を過ごし、
外来通院は隔週になっていました。

しかし、1月20日の外来で
γ GT、AST、ALT、AIP、肝臓の数値が
突然跳ね上がります。

肝臓の薬を処方され、
6日後の26日に再診しましたが、
あげどまらず更に悪化。入院となりました。

突然のだったこと、
自覚症状がないこと、
かつ大部屋が空いてなかったことで
旦那さん的には入院をためらったのですが
『 個室でもなんでもいいから、
少しでも軽いうちに入院して
1日でも早い退院をめざそうよ!』と
お尻をたたいて
即日入院してもらいました。


肝臓は沈黙の臓器。
自覚症状が出る頃には
手遅れということもあるので
何よりも夫の身体が最優先です。

とりわけGVHDなら
とにかく早く治療をすすめて
他臓器、全身などにそれがおよばぬよう
悪化させないことが大切です。

お昼に入院を決めると、
次から次へと検査の手配が取られ
ひと段落した頃にはもう17時近く。

入院準備のために、一旦帰宅します。

お昼を食べる時間もなかったので夕飯に
家族みなでアウトバックステーキへ。
肝臓悪いのに、肉とかダメですよねー
はい。すみません。

案の定、入院後は

食事一回あたりタンパク質50gまで。
という食事制限がひかれました。

ジョジョス以下だね・・Σ(;゚ω゚ノ)ノ
ちーん。

でもね、夫的には
入院前に心行くまで肉を食べれたので
精神衛生上はよろしいようです。

『 行かせてくれてありがとう🎵』
とお礼を言われてしもたですよ。

夫は何ひとつ文句言わないけど、
長くても短くても
入院生活は多くの我慢をしなくてはなりません。
入院前の1食くらい
堅いこと言うなよっ。
です。

今日で入院から5日。
薬か、感染か、GVHDか、原因はまだ究明中。

来週の火曜日に生体検査の予定ですが
どうやらGVHDの線が濃厚です。

今はステロイドが効いて、
少しずつ数値も改善してきました。

とりあえず、個室から4人部屋にうつり
差額ベッド代もだいぶ減りましたが
Wi-Fiの電波が拾えない!と嘆いてます。

妻に台所からボウルなどを運ばせて
自作アンテナつくりに忙しくしております。


そして。
『 入院して、ジョジョスはどんな感じ?』
相変わらず
ジョジョスの心配に忙しくしております。

妻は正直に報告します。

入院の日は夫を車で送ったあと、
皆んなで21時過ぎに帰宅。


お留守番だったうえに、2匹の夕飯の時間を
2時間近く過ぎてしまい


帰るや否やご飯の催促に忙しく


1人足りないなんて気づいてない感じだったよ。

あとね

日々の散歩は天気が良ければ河原まで
たっぷり歩いて











2匹ルンルンで楽しそうだね。

帰宅後は毎日ストーブでぬくぬく

『あー幸せ❤️』って顔して爆睡ね。

なんて言うか、申し訳ないくらいに
1人足りないことに気づいてない感じかな。

と正直にジョジョスの報告をしてあげたら

『 捨ててきてくれる? 』
だって。

どうする?ジョジョスー?

そんな夫ですが、安静中のおおいなる時間を使って
犬の栄養学について調べてるそうです。
↑相変わらず犬ですけど。

さらに、自家栽培と狩りについても
リサーチ中だとかで「HOW TO 狩り」について
とうとう語っておりました。

退院後は家族揃って田舎に移住し
夫婦でマタギ修行しながら自給自足でも目指すのでしょうか。
色んな意味で夫の動向から目が離せません。
どきどき。


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毛母腫、切除手術

2016年01月21日 18:44

定期的に検査をして
悪性でないことは確認していたものの
『 さてどーしましょーかねー 』と決めかねてた
ジョジョのイボ。
20160115-01.jpg

切除後の検査結果を読んだのですが
20160119-9.jpg
そうそう、まさにジョジョのそれ。
数年かけて5cmちかくに増大したした!

そして。
「いずれ切除が望ましい」なんて
聞いてない

こんなにイボが大きくなる前に言ってー!
20160119-10.jpg
こんなに切ることになったじゃん!!
パックリ。
と、怒り気味になったのが術後の感想。

でもね。

あ!ジョジョは靭帯断裂後、
免疫疾患って診断されてたから
麻酔出来なかったんだ。

切除手術が
「選択肢として存在してない日々」だったんだ。
と、思い出して
落ち着け、自分。

そんなジョジョの毛母腫。
それは背中の小さなイボが始まりでした。

興味のない方はまた次回!

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それはたしか
4年ほど前から背中にありまして、
1度は局所麻酔で切除してもらったのですが再発。
取り残しがあったみたいです。

ここでイボ再発後の日々をおさらい。

最初に、靭帯断裂。
その際、免疫疾患と発覚。
その後、また靭帯断裂。

そして
20150222-2.jpg
免疫疾患が誤診だったと発覚。
すなわち麻酔OKに。
↑これが1年前。

で、その直後に
旦那様は白血病を発病&
ジョジョは繰り返す関節炎の痛みと格闘。

そこに毛母腫がはいりこむ余地はねぇっ!
という日々が続きました。

主治医もその点、
重々ご存知だったので
切除は強く勧められませんでした。
プライオリティの問題だと思います。

でもね、ある日
20160115-01.jpg
妙にでかい!と思ってしまったのです。
それは本当に唐突に。

私の「気づき」は気のせいなのか否か、
胸のモヤモヤを晴らすべく
経過観察用に撮っていた過去の写真と比べます。
20160119-7.jpg
悲報。気のせいではないみたい。

イボがために全身麻酔って
すごく躊躇われてたのですが
心が決まりました。

どんなに悩んでることも
時がくれば、おのず決められる。

数年に渡りモヤってた日々と決別です!
バイビー!

病院側と我が家の都合&事情を照らし合わせ
即手術することに。

年末の慌ただしい日々でしたが、
無理くり予定を調整して
どうにか3日連続、
獣医に通えることができました。

が、しかし。
傷口が大きすぎたせいか
身体のバランスが崩れ、関節炎を発症。

これがもうね、色々な意味で本当に大変でね。

それを口火に年末年始、
久々死亡フラグがたちました。


長くなるので、この話は改めて。

閑話休題。

傷口の経過観察と関節炎。
数々の苦難を乗り越えてっ!
何度も病院に通って無事抜糸。

糸の跡が少し赤いですが、
傷口はちゃんとふさがっておりました。

そして、今ではこのとおり
傷口もすっかり綺麗です❤️

と、お見せしたかったのですが、
洋服を脱がせる一手間を惜しんでしまいました。
すみません。

というわけで毛母腫。
もしも再発したならば、小さいうちに絶対取る!

そしてイボ。
小さくても悪性の場合もあるので
毎日ナデナデして、イボがないかチェックが
大事なのであります。

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ジョジョ、束の間天下

2016年01月16日 19:29

先月、12月13日。
ジョジョさん、毛母腫の切除手術をいたしました。
20160115-01.jpg
数年の経過観察をへて、ある日突然
『 あれ?ちょっと大きくなりすぎじゃない・・? 』と
妙に目にとまってしまい
気づかない振りの日々の終焉です。

20160115-02.jpg
縫った傷口、実に20cm。

毛母腫の詳しい話は、また次回、として
通常は日帰り手術のところ
主治医のすすめで1泊2日のお泊り手術となりました。

置いていかれたのが、
よっぽど気にいらなかった模様です。

お迎えにいっても
20160115-05.jpg
超不機嫌。

目もあわせてくれませんでしたけど。
20160115-06.jpg

生まれてこの方、
一度怒ったことのないジョジョさん。

なのですが
疲労や気疲れも重なって、
この日は黒い何かが降臨してました。

そんなジョジョに
20160115-07.jpg
あの!スーちゃんが、おどおど。
空気読まない子なのに。

20160115-08.jpg
お迎えに一緒に連れていったのですが

20160115-09.jpg
普段なら、ジョジョは床の一部がごとく
容赦なく踏みつぶしているスーちゃんが
怖くてジョジョに近づけません。

20160115-010.jpg
スーちゃん、座り心地がちっともよくない
収納BOXの上に逃げてみます。
なぜなら、ここが一番ジョジョから遠いから。

20160115-011.jpg
でもね、スーちゃん、やっぱり座り心地が良くないのが
我慢なりません。

別の場所を探してみるも、ジョジョに近づけません。
スーちゃん、ジョジョに背をむけ
20160115-012.jpg
『 そうよ!ジョジョはいないのよっ!』と心を飛ばし始めます。

でも、だめです。
20160115-013.jpg
『 やっぱりジョジョはいるのよー 』と無視することも出来ません。
色々な意味でこらえ性が皆無です。

さんざん、ウロウロこそこそして、
バックミラーの視界をさえぎって
運転の邪魔をしたあげく
20160115-014.jpg
ようやく腰を下ろしたのですが

20160115-015.jpg
あのスーちゃんが、布団をジョジョにゆずって
床の上に寝てるではなりませんか。


日頃
20160115-03.jpg
ジョジョはクッションではありません!
と、お説教されてるスーちゃんが。

その後しばらく

スーに踏まれることもなく
ジョジョさん、束の間の天下でした。


距離は


どんどん縮まり

20160115-04.jpg
本当に束の間でしたが。


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毛母腫の話はまた次回!
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夫より謹賀新年

2016年01月08日 16:55

遅くなりましたが、夫からの新年のご挨拶を
記載したいと思います。

以下 転記 


20160107-1.jpg

あけましておめでとうございます。

2015年は、急性骨髄性白血病という大病を患い、
天国への階段へ足をかけるところまでいきましたが、
皆さまや家族の支えと、いつもながらの土壇場の悪運の強さのおかげで、
家族揃って自宅で年を越せました。ありがとうございます。

あんな病気にはなりましたが、その事を除けば、
自分がいかに恵まれているかを認識させられた1年でした。
生きる為の本能なのか、生来の性格なのか、
闘病中の辛い記憶は早くも忘却の彼方へと消え去りつつありますが、
治療中(ちなみに、今現在も治療中ではあります)に受けた
ご厚意、ご支援、励ましは忘れません。

死が現実的なものになると、
覚悟も現実的なものになってくるものでして、
いつ死ぬかわからないことは受け容れられても、
すぐに死ぬかもと思うと心残りはありました。
僕の場合は、突き詰めるとそれは自分の庇護下にある存在、娘と犬でした。
でも、結果として彼らは心配事というよりは、
自分を大いに助けてくれた存在でした。直接的にも間接的にも。
特に娘には感謝してもしきれないほど、助けてもらいました。
自分が3歳の頃と比べると全てが違いすぎて、言葉がないとはこのことだなと。

大病を患うと、価値観や死生観が変わるとよく耳にしますが、
正直なところ、そういう事は殆どなく、
「超」のつくマイペースな自分の性格を改めて認識した次第です。
それでも、弟からもらった造血幹細胞を移植した時は、
朦朧とする意識の中で色々と自問自答を繰り返し、
弟の細胞と夢の中で対話していました。
たまたまだと思いますが、心理的に弟の細胞と自分の細胞を区別しなくなったら、
それまではなかなか生着しなかった弟の細胞が
あっという間に自分の細胞になったという体験をしました。

退院後今に至るまで、
白血病細胞が消えた状態(寛解といいます)をキープしていますが、
再発は、運次第だと思うので気にやむことはしていません。
発病前の身体、生活に戻り、苦労かけ放っしの奥さんを始めとして
周囲の負担をできるだけ軽くする、というのが今年の目標です。

目下、足腰強化と同時に胃袋のリハビリに励んでいます。
皆さん、遠慮なく食のリハビリにお誘いください。
体力と財布と奥さんが許す限りお付き合いさせていただきます。

go




衝撃です。


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上述のとおり「マイぺース」は今も昔も変わりなく
その筋金入りぶりに、ある意味
感服しつつある嫁です。

外出解禁になったら、
『 記念すべき初めての外食はどこに行こうかな。 』と
ひそかにワクワクしていた嫁ですが
20160107-3.jpg

しかも
20160107-8.jpg

気絶するかと思いました。
まだ、全然免疫戻ってないのに。

先日にいたっては
20160107-5.jpg

ちょっと目を離すと
日頃の注意事項や妻の配慮を
宇宙の果てまで蹴り飛ばされそうになる or 蹴り飛ばしてるので
まったくもって油断なりません。

それなのーにっ
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日頃の私の配慮、すべて取りこし苦労かのような
徒労感に襲われます。ムキーーッ!

20160107-7.jpg
心が折れそうになった時はジョジョスに慰めてもらってます。
しくしく。

閑話休題。

年末から色々あった我が家ですが
やっとこ通常運転始まりそうです。

お出かけも、ある意味リハビリ。
普通にお出かけしてくれるぶんには大歓迎ですので
ぜひとも夫のお目付け役として皆様のお力を貸していただきつつ
食事などお声掛けください。


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そんな嫁も適宜、楽しく気分転換しております。
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あけましておめでとうございます

2016年01月02日 19:59

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こうして家族そろって、晴れ晴れしい気持ちで
新年を迎えられたことを
心より嬉しく思っています。

すっかり隠居生活が長すぎて
今さら、サイトな集まりに顔を出すのも
気恥ずかしくなりつつある我が家ですが
今年は少しずつコーシングやアウトドアに
復活できたらいいな、と控えめに野望を抱いております。

お会いした際は、
生あたたかく声をかけてやってください。

懐かしい方から、初めましてな方、
いつもありがとうな方、
沢山の人に会えるといいな。

皆の笑顔が溢れる1年となりますように!

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