カメハメハ。そうきたか…

2017年07月29日 19:34

今日はとってもとってもとってもとっても
楽しみにしていた犬友さん達との集まりが
目的地天候不良により延期に。

東京でのんびり過ごす土曜日となりました。

というわけで、今朝も5時から
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いつものニコニコお散歩たーい!
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に、SOちゃんプラス!
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SOちゃんは昨日まで、この時間帯は
張り切ってラジオ体操に通っておりましたです。
なぜならアイスがもらえるから。

連日寝不足で
目が真っ赤に充血しまくりな私。

今朝は、妻をいたわる心優しき旦那様が
隊長でございます。
↑リピートがあるようにもちあげておく。

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みんな揃ったニコニコお散歩隊にKei君、
もうご満悦でございます。

そして、お出かけなき我が家はというと
20170729-5.jpg
毎日気絶しそう。

手先仕事が大好きSOちゃん。
細々とした物が溢れる我が家。

とっ散らかすとね、目ざとく発見しては
高速ハイハイで目の色変えて
突進してくるチビ( Kei )がいるのですよ。

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一瞬の油断が惨事を招く!

毎日毎時毎分毎秒、1個足りとて
床に落としてることがないように気を配る私。
毎日気絶しそう。

特に折り紙の切れ端とか、
もう大好物大好きね。

色といい噛みごこちといい
Kei君好みな模様です。

ハサミ遊びをする時は、テーブルの下に
紙くずを落とさないようによろしくお願いしたい。

例 その1、
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私が産まれて初めて買ってあげたキャラ物の団扇より
自分が作った段ボール団扇が好きなんですと。

例 その2、
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風鈴っていうか、思いっきり振らなきゃ鳴らない
手動な風鈴とか。

例 その3、
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ちょっと油断すると捨てる予定の物を使って
なんやかやと作ってたりするわけですよ。

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Keiの大好きな紙くずを散らかしながら。

我が家には捨てていいんだか悪いんだか
わからない制作物の山ができていく上に
それを食べようとする息子がいる。

そんな日々に
『 これ捨てていいの?ゴミ?』と
私が連呼しているのでしょう。

最近は、
カメハメハ大王の
『 カメハメハ~♪カメハメハ~♪』の節にあわせて

『 ゴミじゃない~♪ゴミじゃない~♪
ゴミ~じゃないんだよ~♪』
と歌いながら作るようになったSOちゃんです…

夏休み試練。

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生後8ヶ月

2017年07月25日 21:24

Kei、今日で生後8ヶ月でした。
20160725.jpg
よくぞ思い出したぞ、私!

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SOの時にも、
なぜかハーフバースディの6ヵ月でもなく
1歳でもなく8ヶ月という実に中途半端なタイミングで
写真を撮ってた私。
なんでだよ。
20160725-1.jpg
とりあえず撮影しとこう

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寝ているジョジョスを
叩き起こして座らせて

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自分のことじゃないのに
赤子と犬以下な落ち着きのなさを見せるSOを一括し

やっとSOの静止画が撮れた時には
20160725-4-1.jpg
ジョジョス以下なKe君の集中力が途切れます。
ちーん。

そうだね、そうだね。
日頃、噛み千切るチャンスを
私に奪われ続けているオムツが
目の前にズラッーと並んでるもんね!
気になるよね。

20160725-5.jpg
そうだね、そうだね。
スーちゃんの毛、艶々で気持ちいいよね。

ひたすら撫で続けるモードに突入し
撮影しゅーりょー。

Keiのことが大好きで、Keiのこととなると
大はしゃぎなSOさん。本日、Keiにあてたお手紙。
20160725-6.jpg
↑なかないようにしてくれるのはうれしいけど
Keiがたのしくしてくれるのが1ばんうれしいよ。
SOより

なんか良いこと言ってんじゃん。

と私が驚いていると、隣にいたおばあちゃんが
『 いつもあなたがSOに言ってることじゃない 』とな。

良いこと言ってじゃん。 私。

まったく記憶にない口先だけな母親でごめんなさい。

ちなみに、そんなSoちゃん姉ちゃんの
8ヶ月記念の写真を見かえしてみたら
20120612_1.jpg
後頭部しか残ってなかった。

Kei君、顔が写ってて優秀ですよ。

これまで1度だけ39度近い熱は出したものの
元気でよく食べ機嫌も良いKei君。
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このまますくすく育ってくださいね。

20160725-8.jpg
明日の朝も、ニコニコお散歩隊だね。

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夏休み。はじめました。

2017年07月21日 23:15

ニコニコお散歩たーい


で、朝んぽ。


ニコニコお散歩たーい


で、朝んぽ。


ニコニコお散歩たーい


で、朝んぽ。


ニコニコお散歩たーい


あれ…?




で、朝んぽ。


2度目の発表会にむけて

バレエバレエ。


気分はベル。
↑観たことないくせに。
( なぜなら野獣が怖いから )


で、朝んぽ。


時々ランチを楽しみ


もひとつランチを楽しみ


猛暑日続く中、


プールにお呼ばれし

ついでに

Kei君もプールデビューし

ついでにと言えば




一丁前に、もう美容院で髪を切り


で、朝んぽ。


悪路を攻めすぎる日々の散歩に
ついに!

パンクーっ。
で、自転車屋さんで修理。

そんなわけで、
SOちゃん幼稚園最後の
夏休みが始まりました。



子供と夏はよく似合う。


長く短い夏休み。
幼稚園生活、最後の夏休みです。

お母さんも気合いいれて
悔いなく思いっきり
楽しむ所存( *• ̀ω•́ )b

そして決算とか発表会とか試練なことは忘れたい所存。

さぁ、夏の始まりだよ!!

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前略SOちゃん

2017年07月14日 17:16

前略 SOちゃん。

『 多かったら、お残ししていいからね。 』
そう言って、背中のリュックに入れたお弁当。

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はしゃぐあなたの背中で右に左に振り回されて、
悲惨なことになってたことと思います。

お母さんは、お友達と新幹線で
楽しく食べてくれれば言うことありません。

ワクワクしながら待ち続けた年長さんのメインイベント
2泊3日の東北合宿。

お母さんと離れるのが寂しい・・と半べそかいたけど
それは出発30分前。

遅すぎでしたね。

でも、振り向きもせずにお友達と手をつないで
小走りに新幹線のホームに消えていく割り切り方は
お母さんの想像どおりでしたよ。

きっと楽しんでくることと思います。
だからお母さんも楽しんできましたよ。

SOが出発した後に、お母さんたちは
慣例のクラスランチに行ってきました。
20170715-2.jpg

静かにしなさい!
なんて、誰も言わなくていいくらい静かな空間で
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お母さん達は日頃の労をねぎらってきましたよ。

とても素敵な場所だったので
スーパー良い子モードなSOちゃんなら
今度一緒に連れていってあげてもいいですよ。
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ただしKei君には内緒ですよ。
お父さんを仲間外れにしたらすねちゃいそうだから
お父さんも連れて行ってあげましょうか?


ちょっと、考えときます。

帰宅して、束の間の休息を終えて
ネイルも落として
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そして、みんなのお母さんに戻りました。

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普段、ぼーっとしているのに
こういう時だけ鋭い感じがしてしまうのは
お母さんだけ楽しんできた良心の呵責ですかね?

きっとそうね。

夕方、そちらのライブカメラをチェックしたら、
雨は降っていないようだったから
キャンプファイヤーも出来ましたか?

はりきって練習していた歌とダンス。
焚火を囲んでできましたか?

お母さんが小学生の頃、
林間学校のキャンプファイヤーでディスコクイーンの
称号をもらったことは話しましたよね?

クイーンの娘に恥じぬダンスで
楽しでくれれば嬉しいです。

いつも、あなたの就寝時間まで
バタバタと過ごす夕飯時。

SOがいなくてあまりに静かなせいか
20170715-7.jpg
ジョジョが調子がくるってしまったようで
ご飯の催促に来ませんでしたよ。

おかげで、
ジョジョスはいつもより1時間以上遅い夕飯でした。

あなたの喧騒が
いかに日常かがわかりますね。

そうそう、この前、お母さんと一緒に
Keiのバンボを見に行きましたよね?
20170715-8.jpg
座らせて10秒でうっ血し始めたので
諦めた、あのイスです。

結局、あなたと同じイス、
アップライトを買ったのですが
納品が2ヵ月後なんですって。

お母さん、離乳食をあげにくくてしょうがないので
バンボより一回り大きいカリブを買ったんですよ。
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なんでもKeiの真似っこをしたがるあなたですけど
これには座らないでくださいね。
お尻が抜けなくなるから。

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Keiは、離乳食も2回になりましたよ。

今日、ブロッコリーも食べました。
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そう。あなたが嫌いなブロッコリーです。
そろそろ再チャレンジしてみませんか?

嫌いすぎて沖縄で吐いたけど。

あと、ハイハイもするようになってしまいました。
20170715-12.jpg
あなたが帰ってくる頃には
もう走ってるかもしれませんよ!!




嘘です。

時々、あなたが鼻水を垂らしながら
『 SOちゃんも一緒に行きたいっ~!!』と
泣いて訴える朝の河原。
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今朝はひときわ空が美しかったですよ。
あなたに見せてあげたいほど
空が綺麗でしたよ。

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幼稚園の送迎も朝ご飯もお弁当もないから
今日はのんびり行ってきましたよ。

SOがいないと、お父さんのお弁当も
なくなるのはなぜですか?

とか聞かないでくださいね。

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夏はまだまだこれからなのに、
なんだか秋の朝のように涼しくて
きっと、あなたが今いる東北と同じくらい
清々しい朝だったと思います。

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合宿から帰ってたら、長く短い夏休み。

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いつもの散歩に、あなたの笑顔も加われば
お母さんはもっと楽しいお散歩になるので嬉しいです。

お母さんは、みんなのお母さんモードで
待っていますので、気を付けて帰ってきてくださいね。

20170715-18.jpg

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みんな揃った寝顔が見れるのを
楽しみに待っています。


あと2泊くらいしてもらってもいいけどね。
草々。

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この2週間、ブログの存在を本気で失念してましたっ~・゚・(。✖д✖。)・゚・
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移植後2年

2017年07月01日 11:30

とうとう7月になってしまいました。
どうしても書けませんでした。

普段、隙間時間でササッと書くブログが
2週間近くたっても書けない。

ブログを始めて9年。
書いては消し、書いては消し、
こんなにブログが書けないことは初めてでした。

6月18日、
夫の移植から2年が経ちました。

その日は、親族で
父の日をかねてお祝いをしました。


先日は夫婦2人きりで
わ思い出のグランメゾンに
お祝いランチに行ってきました。

どんだけ祝うんだ、って突っ込みはなしですよ。

本当は、18日の当日中に
2年を祝う備忘録を書き残すつもりでした。

でも、書けなかった。

いい加減、書こうと思います。

いつもみたいに、
内容を決めてから書くのではなく
書きながら気持ちの整理をしてみようかな、と。

長くなりそうなので
ご興味ない方は、また次回。

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※生々しい写真が苦手な方は飛ばしてください。
























夫は入院直後から中心静脈カテーテルをしていました。

移植直前の放射線治療で
皮膚は放射線焼けしてドス黒くなり
非常に脆弱になります。

ただれた肌から
ガーゼを交換するのも負担がかかります。


でも感染のリスクをさけるために
交換しなくてはなりません。

さらには、移植後の合併症、
DVHDによる皮膚障害がでて
皮膚はさらにダメージをうけます。


皮膚障害が出始めた頃。

夫の皮膚障害は軽い方だと思います。

兄弟間でも5パーセントの確率でしか
一致しないというHLAフルマッチの移植だったからでしょうか。



あとは、粘膜障害で口内炎とか。
日常、熱いものも食べて上顎の皮がむけてしまうことがありますよね。

夫の場合、口中の皮がむけ、
さらに舌の皮までむけました。

『舌の皮もむけるんだね』
夫は、驚きながら言いました。

凄まじい苦痛を伴う変化にもかかわらず
『 人間の身体にこんなことが起こるのか』と
想像を超えた変化の数々を
むしろ感心気味にうけとる夫の態度は
やはり強かったなぁ、と思います。


治ってきた頃。

皮膚障害などは幸い
2週間ほどでおさまりましたが
その後、さらなる急性GVHDを発症し
その時が1番、夫の命が危ぶまれた時でした。

病院史上、最速の退院だったとは言え
その毎日が何があってもおかしくない
綱渡りな毎日でした。

先日、同じようなご経験をされた方から
『 覚悟はされましたか?』と、ご質問を
うけました。

『 " 死ぬ覚悟もしてる "と言ったら、嫁に
" そんな覚悟はしなくていい! "と
怒られました。 』

と夫が答え、
あぁ、そんなことあったっけ(笑)?と。

回復を信じていた私ですが、一度だけ、
『 goさん、助かりますよね?』と
率直に聞かれたことがありました。

その時は『 わかりません 』以外に
答えられませんでした。それは覚えています。

5ヶ月強での退院。
病院史上最速であっても、
耐えるにはあまりにも長い日々だったと思います。

毎日の全てが我慢の積み重ねでした。
夫は気丈に、よく頑張ってくれたと思います。

時々、TVドラマで
『 移植のドナーが見つかった。
これで助かるね!』ハッピーエンド。

といった下りを見かけますが、
腹立たしく思います。

白血病や幹細胞移植に対する
誤った認識を広げているからです。

移植は始まりにすぎず、そこから何年にもわたり
心身ともに過酷な治療の日々が始まるのですから。

GVHDで命を落とす方もいらっしゃいました。

肌がドス黒く焼けるほどの放射線治療をし、
投薬してる最中から副作用が出るほどの
強力な抗がん剤を治療し、
GVHDで命を落とすリスクをかけて移植する。

どの治療も
「助ける」のか「殺すのか」わからない、
こんな標準治療があるのかと驚かずにはいられない
紙一重な治療ばかりでした。

抗がん剤治療で寛解された方々とて
移植された方々とて
退院しても何年も副作用に悩まされ
日常生活がままならない方もいらっしゃいます。

なぜ、こんなにも書けないのか考えながら
これまでの経過を簡単に振り返ってみました。
20170628-1.gif

治療による大きな後遺症はありませんが、
手足の痺れのみは残っています。

革靴はまだ履けませんが、
しゃがむ姿勢が出来るまでになりました。

最近は、夜中に指先の痛みで
目が覚めることもなくなってきたそうです。

牛歩ですが、症状に改善の兆しが見れるため
夫も前向きな気持ちで過ごしています。

白血病の治療に詳しい方でしたら
夫の今がいかに奇跡的な回復かおわかりいただけると思います。

夫は自分と同じ時期に退院された方のブログを
読んでいるのだそうです。
やはり強いなぁと思います。

私は怖くて読めない。

夫以上に順調な回復をしている人を見たことがなく、色々なことを見聞きするのが怖いのです。

ブログに間違ったことを書いてはいけない、と
ネットで調べなおすと、
忘れていた色々なことに向き合うことになる。

そこで、色々なことを考えてしまい
怖くて手が止まってしまうのです。

移植後2年たつと再発率はぐっとさがるそうです。
とはいえ、まだ道半ば。

ここ数日、夫が体調を崩しているのですが
家族中で厳戒態勢。わずかな咳でも
1日でも早く治してもらおうと
夫中心の生活で過ごします。過信は禁物。

二年が経ち、夫は闘病中の細かなことを
忘れつつあると言います。
それは『 本能で辛かった体験を消し去ってるんじゃないかと思う 』
と話していました。

私も段々、忘れつつあることが増えています。
病気に囚われた日々を過ごしたくないので、
それで良いと思っています。

だから、潜在意識が忘れたがっていたことを
あえて引っ張り出すことはせず
無理なく書ける範囲で書き残せばいいと思いました。

夫はオープンな性格で
何ひとつ書かれて困ることはないから
どんどん書いて、と(笑)

ダラダラと書いてしまいましたが、
ここで終わりにしたいと思います。
今の私に書けるのはここまで。

『 書くのはやめよう』と何度も思いました。

でもね、1年に1度くらい、
命と向きあい、
白血病と向き合い、
子供たちに生きるということ、
子供たちが今ここにいる意味を
ちゃんと伝えていかなくてはいけない、
という思いにかられたのです。







ジョジョスとSOが居てくれただけで
あの日々が耐えられたこと。



あなた達を守りたくてお父さんもお母さんも
必死で頑張ったこと。



Keiは、5パーセントという
確率の壁を飛び越えやってきてくれた
ご褒美のような子であること。



2人の子供と、ジョジョスの存在があるからこそ
みんな頑張っていられ、何よりも
毎日の幸せを感じていられること。





移植後 2年、おめでとう!

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